Las personas con asperger necesitan atención y más atenciones

Los padres que crían a niños con el síndrome de Asperger quieren que sus hijos estén bien. Como todos. Hay una diferencia, para estos padres, que los hijos "estén bien" equivale sencillamente a que "consigan un empleo, que sepan relacionarse socialmente y que puedan ser autónomos" cuando "ellos falten". Tal empresa es de envergadura en una sociedad que desconoce este síndrome y que lo desconoce, creen los padres, porque está "invisibilizado".

Así lo cree Cristina Gómez Mantecón, madre de un niño preadolescente con asperger o trastorno del espectro autista de nivel 1. Igual que Cristina, miembro de la Asociación Asperger TEA de Sevilla, lo afirman las familias que conviven con personas con esa condición. Ella y un número de representantes de las asociaciones provinciales acuden el mediodía de este martes a un acto en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se celebra hoy, 18 de febrero. Aparte de la mayor visibilidad y concienciación, la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger reclamará en la Cámara andaluza la creación de la categoría de "discapacidad psicosocial", la reserva de un cupo de reserva en el empleo público y un sistema más ágil de diagnóstico en el sistema público de salud.

Cristina Gómez, como la mayoría de los padres con un niño asperger a su cargo, creen urgente empezar con las definiciones, sea sólo para que la sociedad conozca mejor su situación. El síndrome de Asperger o autismo de nivel 1 es un trastorno del neurodesarrollo congénito, "con el que nacemos", "como el color de los ojos", consistente en tener una forma diferente de entender y de interpretar que se traduce en un modo particular de comunicarse, de interaccionar socialmente y de comportarse. La doctora Amaia Hervás define más técnicamente la dolencia como una "profunda alteración en la relación social basada en la carencia de las bases neurocognitivas necesarias para entender los estados mentales de las otras personas, la interpretación de las conductas no verbales, específicamente de las expresiones faciales y de cualquier tipo de aprendizaje implícito o basado en la experiencia".

Esta carencia de la comprensión del carácter social, avisan quienes estudian este trastorno, somete a las personas con asperger a riesgos diversos por la falta de control social de la que adolecen, "vulnerables a abusos y a manipulaciones por la falta de interpretación de las intenciones de las otras personas y sujetos a un futuro en el que una gran proporción de ellos no podrán ser independientes y necesitarán la ayuda de algún adulto que los supervise".

El riesgo de suicidio

La gran mayoría de las personas con síndrome de Asperger han sufrido acoso escolar o laboral, lo que les deja profundas huellas en su día a día. Los derechos básicos de este colectivo se ven frecuentemente vulnerados, informa la Confederación Asperger de España, que detalla cómo estas personas presentan "escandalosos índices de acoso escolar, incomprensión en el ámbito laboral y un alarmante índice de suicidios".

La vulnerabilidad acarrea un notable sufrimiento. Los índices de "ideación sucidida" alcanzan una prevalencia del 34% en las personas con asperger, informa la confederación de España. Cobra sentido por tanto que la Federación Andaluza y la Junta de Andalucía hayan comenzado en 2024 un programa de servicio de atención a la discriminación de personas con asperger que han sufrido problemas de acoso en las escuelas o en el trabajo, delitos de odio o ideas de suicidio.

Podría haber soluciones para todo. Casi el 90% de las personas Asperger están desempleadas a pesar de tener formación media y superior. Las normativas no contemplan sin embargo un cupo de reserva específico para este tipo de discapacidad en el acceso al empleo público, "marginando a personas con excelentes capacidades intelectuales pero con significativas dificultades para alcanzar su autonomía personal", explica la Confederación Asperger de España.

La necesidad de una valoración a tiempo

También reivindican los colectivos que representan a las familias que conviven con el trastorno de espectro de autismo de nivel 1 "una derivación a tiempo del diagnóstico" desde los servicios de Atención Primaria a las unidades de Salud Mental Infantil y Juvenil. Lo que hay hoy es una "impresión diagnóstica" realizada en un centro o asociaciones privadas que han de ser validadas por el psiquiatra del sistema público de salud. Estas derivaciones suelen ser ágiles a edades infantiles pero no tanto en los adultos, principalmente entre las mujeres. Los psicólogos de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger han llevado a cabo 268 impresiones diagnósticas positivas en 2024.

El psicólogo y director técnico de la Asociación Asperger TEA de Sevilla, Daniel Plaza, opina que "resulta insuficiente tener sólo en cuenta el grado de discapacidad general", actualmente vigente, "para evaluar el grado de afectación" real de las personas con asperger, "pues este concepto no engloba realmente las necesidades de evaluación específicas que presentan, más aún en aquellos casos en los que el diagnóstico de TEA no cursa con discapacidad intelectual, como es el caso de los TEA nivel 1". Para Plaza, "las personas con asperger quedan en un limbo de marginados dentro de la discapacidad psíquica, al no evaluarse adecuadamente este concepto y no reconocerse la importancia y entidad de la “discapacidad social".