La Asociación AOSA-TEA de Huelva, trabajando desde 2012 por una sociedad inclusiva con la neurodivergecia

Samuel no fue diagnosticado de autismo hasta que cumplió los nueve años. "Los pediatras nos decían que solo era un niño tímido al que le gustaba jugar en soledad", asegura su padre Manuel Gómez. "Que un niño sea diagnosticado tan tarde lo complica todo y es mucho peor que la enfermedad en sí. Por una parte retrasa el que pueda recibir apoyos de forma temprana y por otra a nosotros nos deja sin herramientas con las que ayudarlo".

Aunque en cierta medida los diagnósticos de los trastornos del espectro autista (TEA) han avanzado mucho en los últimos años, todavía es común que muchos niños y niñas no reciban un diagnóstico temprano. Para paliar este déficit y ayudar a familias a encontrar respuestas ante los primeros síntomas, la labor de la Asociación Onubense de Síndrome de Asperger y Trastornos de Espectro Autista Leve-moderado (AOSA-TEA) es imprescindible en la provincia. Considerada de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior, el colectivo lleva más de una década ayudando y promoviendo espacios de encuentro para usuarios y familias para las que pretende una mejor calidad de vida.

"No podemos esperar tanto tiempo para recibir un diagnóstico", asegura Marta Dominguez, secretaria de la Asociación. "Dar un diagnóstico es muy difícil y es a base de terapia como se consigue saber qué es en realidad una persona. Para ello, nuestros psicológicos van haciendo informes desde edades tempranas y aunque Salud Mental tiene su propio criterio, toda esta información ayuda a acortar los tiempos de espera".

Además de estas ayudas al diagnóstico, las actividades de AOSA-TEA están orientadas a desarrollar tanto la autonomía de los pacientes diagnosticados como su desarrollo personal. Igualmente, la asociación concentra sus esfuerzos en trabajar mejorando el contexto social en el que se desarrolla la persona usuaria de forma que mejoren tanto sus relaciones interpersonales como la comunidad.

"Ofrecemos actividades terapéuticas tanto individuales como colectivas en las que procuramos que los grupos sean de edades parecidas y mayor afinidad. Además hacemos actividades de círculo social en la que quedamos los viernes y los llevamos a diferentes sitios para favorecer la socialización. También creamos las Escuelas de Familias en la que abordamos diferentes temáticas como el pensamiento autista o la identidad de género", explica Dominguez.

Pero la actividad del colectivo no se agota en la persona usuaria. Además de ofrecer y favorecer la información a sus familias, AOSA-TEA busca potenciar la investigación científica como parte imprescindible del proceso de mejora del síndrome en futuras generaciones. "Como federación y a nivel nacional se elaboran diferentes publicaciones como nuevos protocolos para mejorar la calidad de vida de estas personas o la Guía para el afrontamiento del diagnóstico que presentaremos en La Gota de Leche esta semana", asegura.

Por una sociedad neurodivergente

El trastorno del espectro autista es un síndrome relacionado con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. Actualmente la asociación trabaja con más de 240 familias de toda la provincia con algún tipo de TEA para lo cual cuenta con un equipo multidisciplinar compuesto por un equipo de once personas: ocho psicólogos, un psicopedagogo, una trabajadora social y una administrativa que hace las labores de comunicación y difusión de la entidad.

Todos ellos trabajan tanto hacia el interior, con usuarios y familias, como hacia el exterior, promoviendo los valores de la neurodivergencia en entidades, colectivos y ante la sociedad en general. Esta labor resulta imprescindible si atendemos a la necesidad de acabar con los estigmas que estas personas suelen acarrear en sus relaciones escolares, laborales y en su círculo de amistades.

En esta línea se trabaja este mes de febrero en torno al Día Internacional del Síndrome de Asperger que se celebra el próximo sábado, día 18 , y para el que la Asociación ha programado diversas actividades y talleres así como el impulso de instituciones como Diputación que ya se sumó en el pasado con una notificación en el último Pleno.

"De cara al día 18 hemos programado varias mesas informativas que se instalaran en el Centro Comercial Holea y en la zona centro de la capital. Además de explicar qué es y que no es el Síndrome de Asperger tienen un fin recaudatorio porque necesitamos un local más grande para ofrecer servicio a las familias que necesitan ayuda", asegura Marta. "El día 17 leeremos un manifiesto en el que hemos invitado a instituciones, colectivos y personalidades de todo el espectro político para darle la mayor visibilidad posible. Ya el día 18 tendremos una convivencia en el parque Antonio Machado en el que se va a pintar el banco del Síndrome de Asperger y que pretendemos que sea una jornada para compartir experiencias sobre el autismo".

Esta importante labor de divulgación no acaba en febrero. La Asociación tiene prevista continuar con la tarea de explicar a la sociedad cómo es el día a día de una persona con Aspeger, ofreciendo publicaciones, talleres informativos e incluso una gala benéfica en la que el colectivo ya está trabajando.