Ademo, 26 años visibilizando la esclerosis múltiple en Huelva

La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, Ademo, fue fundada en el año 1996 con un claro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como por otras patologías y neurológicas similares.

Y precisamente esto, después de 26 años, es una de las cuestiones que más preocupan a la entidad. Dice Enrique Endivia, presidente de Ademo, que la asociación hoy en día afronta el reto no solo de atender a las personas que padecen esclerosis múltiple, sino a otros usuarios con ELA, Parkinson, ictus o lesiones medulares. "Ante la falta de asociaciones en Huelva que atiendan a estas personas, nosotros nos vemos en la necesidad de ayudarles y ampliar, así, nuestro campo de actuación", asegura Endivia.

En la actualidad, Ademo cuenta con unos 300 usuarios, aunque el número de personas con esclerosis múltiple en la provincia es mayor. "En Huelva hay unos 500 afectados y en los últimos años están enfermando personas de entre 20 y 40 años con todo un desarrollo de vida laboral, familiar y social por delante que necesitan ayuda para comprender que es preciso aprender a vivir de otra manera, pero que es posible seguir adelante”, cuenta el presidente, ofreciendo a todos los afectados los servicios, experiencia y recursos de la asociación.

En 1999, la asociación onubense puso en marcha su centro de rehabilitación integral mediante un convenio firmado con la Fundación La Caixa. Inicialmente la sede estaba ubicada en un local alquilado en la C/Luis Braille, 6. Posteriormente, se situaron en un local en Calle Hélice, número 4 Huelva, donde se ubican actualmente.

Todo un equipo de profesionales trabaja por mejorar la calidad de vida de sus usuarios. "En nuestro centro de Huelva tenemos una trabajadora social que se ocupa de asesorar a los usuarios en los distintos trámites; tres fisioterapeutas; una psicóloga y una neuropsicóloga, ya que es tan importante dar servicio a los usuarios como a los familiares de los mismos", apunta Enrique.

En Ademo trabajan coordinadamente en dos niveles: a nivel andaluz con Fedema (Federación de asociaciones de EM de Andalucía) y a nivel nacional con Aedem (Asociación Española de Esclerosis Múltiple). Trabajan en red el programa de ayuda a domicilio, la gestión de socios/as, así como la coordinación e información de las distintas actividades realizadas por cada entidad.

Igualmente, la función de los voluntarios se hace vital. Por ello, desde Ademo cuentan con la labor desinteresada de jóvenes en prácticas, así como de estudiantes de la Universidad.

Aunque, lo que más ayuda, confiesa el presidente y usuario de Ademo desde hace más de 20 años, son las experiencias: "Cuando les cuentas a los más jóvenes que llevas muchos años combatiendo la enfermedad les trasmites esperanza y les das una referencia en este duro camino".

Más visibilidad a la enfermedad

"A lo largo de estos años hemos tratado, sobre todo, de dar visibilidad a la enfermedad, por un lado para conseguir más investigación y por otro, para que se nos entienda".

Enrique Endivia celebra que hoy se haya conseguido acercar más la realidad de lo que es esta enfermedad a la sociedad, ya que antes era poco comprendida entre la población. Hoy, afirma, se entiende mejor y se conoce más gracias a las charlas informativas y a la divulgación que hemos llevado a cabo durante todos estos años.

La esclerosis múltiple en los jóvenes

En Ademo se atienden a usuarios desde los 12 años hasta los 70. "Los de 70 años llevan 30 con esta enfermedad, ya que se diagnostica cuando se es muy joven. De hecho, en la asociación tenemos a un usuario de 12 años que ya sufre esta patología desde los 6", destaca.

Cada año se diagnostican entre 15 y 30 nuevos casos en la provincia de Huelva, con 500 afectados en la actualidad. La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central de origen autoinmune que ocasiona principalmente un daño a la vaina o envoltura de las neuronas. Esto condiciona la aparición de un daño neurológico que puede cursar en brotes, de forma progresiva o alternar ambas formas. La patología debuta habitualmente entre los 20 y 40 años de edad, aunque se puede observar en cualquier etapa de la vida, siendo algo más frecuente en mujeres, pudiendo generar secuelas neurológicas futuras y con ello, distintos grados de discapacidad funcional.

Endivia aclara que los síntomas pueden ser muy diversos (pérdida de la sensibilidad, ver doble, dificultad de hablar...), pero que, normalmente, cuando se produce el diagnóstico la persona afectada ya lleva años con la enfermedad.

Las principales reivindicaciones de Ademo

"La sanidad de Huelva no está bien", lamenta Enrique. "No hay neurólogos aquí. Había 14 y ahora solo ocho. Estas enfermedades necesitan revisiones periódicas y estamos teniendo que derivar a nuestros usuarios a Sevilla, porque no tenemos especialistas en Huelva. Los usuarios nos reclaman que esto no puede ser, por eso pedimos a la administración competente que nos dé una solución pronto", reivindica.

Endivia ha aprovechado también para reclamar “una vez más, el 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, para que mida situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento o los brotes”, denunciando “que la utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con esclerosis obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad”.