Huelva contabiliza medio millar de casos de esclerosis múltiple

Huelva/Medio millar de onubenses sufren esclerosis múltiple, una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso central. Dado el alto porcentaje de personas que conviven con la misma, cada 30 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (Ademo) celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con ánimo de "concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con esta enfermedad", así como de "dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de sus vidas".

A este respecto, la citada asociación desarrolla múltiple actividades durante estos días, entre las que destacan la exposición fotográfica Entre mil, la cual se extiende hasta el 7 de junio en la calle Berdigón; el taller solidario de jardinería celebrado ayer en el parque Alcalde Juan Ceada Infantes de la capital; o la carrera virtual Km por la EM y la iluminación en naranja de los principales edificios de la ciudad, ambas programadas para hoy.

Del mismo modo, Ademo se une a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema Me conecto, nos conectamos, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de esclerosis múltiple. Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esta enfermedad "pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo", señalan desde la asociación.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el Corazón de la EM como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el mencionado corazón y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple y #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

Sobre las reivindicaciones, Ademo explica que "este año queremos incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad", consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, "que mida situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento o los brotes". La utilización de los criterios "obsoletos y desfasados" del baremo actual "está impidiendo que las personas con esclerosis múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad".

Del mismo modo, la asociación considera necesarias "medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria", además de un "mayor apoyo gubernamental a la investigación"

De otro lado, Ademo pide "un acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, "reforzando el papel que las asociaciones de

pacientes desarrollamos en este campo". Asimismo, solicitan "equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios".

Por último, reclama "el acceso a una información completa sobre datos relacionados con esclerosis múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la Covid-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional", al tiempo que solicita un "mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad".