Lola no camina sola

Hay pasos que definen la propia vida. Pasos inolvidables que la marcan en determinados puntos, como al cilindro de una caja de música que suena en el recuerdo, con las mismas notas, en ciertos momentos. Un código morse grabado en la memoria de uno mismo, de los padres o los abuelos. Son pasos que hay que dar, como el primero al andar, o la primera palabra que se pronuncia, la primera lectura, el primer beso, la primera fiesta con los amigos, el primer suspenso, el primer amor, el primer desamor, el primer castigo… Pasos por los que hay que pasar. Por los que pasan todos.

Pero es mentira. Lola no lo hace. Lola no puede.

Lola tiene tres años y aún no ha dicho mamá o papá. Tampoco anda. Ni siquiera se ha puesto nunca de pie. Y su madre, Toñi, a veces se levanta con esa idea en la cabeza. Con la de cosas que no va a poder hacer. “Es difícil aceptarlo”, dice, y a cualquiera le parecería imposible quitárselo de la cabeza ni siquiera un minuto del día: “Qué será de ella en el futuro, qué pasaría si no estuviéramos, cómo será su juventud”, se pregunta. Pero Toñi y José Antonio lo consiguen. Lo superan, se apoyan mutuamente y lo aceptan. Y deciden que Lola es el centro de sus vidas y que la mejor forma de ayudarla es llegando cada día al día siguiente sin que perciba un solo atisbo de tristeza o desánimo.

Será por eso que Lola es feliz. Una pequeña muy activa, inquieta, curiosa. No para en todo el día, como debe ser. Lola es única porque lo es y porque es la única niña andaluza con la variante BPAN de la NACH (una enfermedad neurodegenerativa provocada por la acumulación de hierro en el cerebro). Hace poco menos de tres meses que Toñi y José Antonio saben que su hija Lola tiene BPAN. Hasta entonces, solo sospechas e incertidumbres. Desde que tenía unos seis meses sus padres empezaron a notar que Lola era distinta a las demás niñas de su edad. Apenas era capaz de sostenerse sentada (por supuesto tampoco lo hacía de pie), no lloraba, no se comunicaba, no tenía fuerza en las manos… Terapia tras terapia, especialista tras especialista, los primeros años de Lola y sus padres han sido un ir y venir para tratar unos síntomas que no solo eran de origen desconocido, sino que ni siquiera parecían patologías conectadas a una enfermedad. Después de mucho tiempo los médicos dieron con un candidato: el síndrome de Rett, pero tampoco las tenían todas consigo: “nos decían que lo parecía, pero en las pruebas clínicas no se confirmaba”, recuerda Toñi, así que “decidimos que no nos íbamos a quedar con un ‘puede ser’, que teníamos que saber qué le pasaba a Lola”. No era una cuestión de curiosidad, no, sino una necesidad real porque “no sabíamos cómo tratar el problema, qué teníamos que hacer con ella, qué medicinas eran buenas o cuáles podrían ser contraproducentes que lo que sea que tuviera, si era necesaria una dieta y de qué tipo… Necesitábamos saber cómo cuidarla”. Tras varias crisis y un ataque de epilepsia, el neurólogo onubense Juan Jesús Rodríguez Uranga (“una eminencia”, comenta Toñi, a todas luces agradecida) pidió un estudio genético completo y al fin aparecieron los nombres de la NACH y la BPAN, y si no les suenan de nada es porque se trata de una de las denominadas ‘enfermedades raras’. Y, como es rara, prácticamente ninguna empresa farmacéutica la investiga. Prácticamente ninguna busca una forma de tratarlas o curarlas. Por suerte existen las personas.

La Asociación Enach es una Organización No Gubernamental y no Lucrativa que surgió en el año 2013 gracias a un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (existen once variantes). Presidida por Antonio López, que también la fundó, en la Asociación se niegan a aceptar que no haya tratamiento para este grupo de enfermedades y que, como hasta ahora, solo se puedan administrar a los pacientes cuidados paliativos. Su objetivo es crear una comunidad de apoyo e información entre las personas afectadas y, por supuesto, encontrar la cura o la cronificación de la enfermedad y recaudar fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha en el marco del proyecto Enach Braincure. Se trata de una iniciativa sorprendente por su carácter concreto y realista y que parte de dos condicionantes fundamentales: el coste económico que supondría la investigación de una cura y el tiempo que sería necesario para el desarrollo de un nuevo medicamento. Ambos corren en contra de las personas afectadas y de sus familias, y por eso la idea de Enach se centra en otra cosa: en investigar cómo usar, en las dosis y combinaciones adecuadas, los medicamentos ya existentes para lograr un tratamiento que pueda ser eficaz contra la NACH y sus variantes.

No buscan un milagro ni una quimera, sino una solución real con todas las armas a su alcance. Enach Braincure for BPAN es la línea de investigación para la variante de Lola. Hay avances: hasta cinco medicamentos se han identificado como potencial opción terapéutica. En el caso de la variante PKAN ya hay incluso pacientes en tratamiento con resultados muy positivos. Pero, como casi todo en la vida, la investigación también hay que pagarla. No es precisamente barata y tampoco abunda -por decir algo- la ayuda gubernamental. Por suerte existen las personas. ¿Otra vez? Sí. Por suerte existen las personas.

‘Camina con Lola’ es la campaña con los padres de la protagonista de esta historia han puesto en marcha para conseguir fondos para Enach Braincure. Quien dice los padres dice la familia, los amigos y todo el pueblo de Almonte -que es el suyo-. Media provincia conoce ya las pulseras y las camisetas de Lola, pero aún falta la otra media, España y el resto del mundo. “Nos gustaría que la sociedad en su conjunto conociera nuestro problema, empatizara con las dificultades diarias que afrontamos y caminara con Lola”, cuenta Toñi, porque “si somos muchas personas las que acompañamos en su camino a Lola y a las niñas afectadas por el NACH, seguro que llegamos antes y mejor a la meta”, que no es otra que encontrar una solución para que la enfermedad se cure o se cronifique. No parece tan difícil, ¿quién podría no solidarizarse con ella y sus padres? De momento, y a pesar de que la pandemia añade dificultades al de por sí difícil camino de Lola, se han encontrado con mucho cariño y apoyos expresos de empresas, instituciones y administraciones, y en cuanto sea posible se marcarán una agenda propia para llevar la campaña allí donde puedan tenderles una mano y solicitarán reuniones con partidos políticos, empresarios, medios de comunicación, universidades o el mundo de la cultura, para que todos ayuden a Lola.

Pronto llegará la oportunidad, y mientras tanto toca seguir viviendo, conviviendo, con una enfermedad que aunque no la deja hablar ni ponerse en pie no la tiene, ni mucho menos, postrada. Lola va al parque, pasea, juega y va a la guardería como una niña más. O quizás sea al revés: el resto de los niños son como ella, porque cuando Lola juega y realiza sus actividades tumbada nunca lo hace sola: ahí están sus amigos tumbados con ella. “A mí me sigue sorprendiendo cómo todo el mundo ayuda a Lola, la inclusión está yendo fenomenal” gracias a “unas maestras, unos compañeros y unos padres maravillosos” que caminan con ella a diario. El próximo curso toca empezar el cole de los mayores. Será, probablemente, complicado, pero Lola ya tiene preparada un aula especial y un profesorado que la espera con los brazos abiertos.

“No siempre todo es maravilloso”, como confiesa Toñi, pero sí que ayuda ver “lo bien que todos se portan con Lola”. ¿Qué le deparará el futuro? ¿Dará Lola alguno de esos pasos que marcan la vida? Puede que sean unos pasos distintos. O puede que sí, que consigan encontrar la cura o el tratamiento adecuados. Toñi y José Antonio confían en ello. Por eso se ponen cada día en manos de dos pilares que ni mucho menos son contrapuestos: la ciencia y la Virgen del Rocío, como buenos almonteños.

Tampoco piden un milagro. Solo quieren un futuro para Lola. Solo tienen esperanza.