Visibilizando hasta el fin del mundo

El portal turístico de Galicia indica que los romanos pensaban que el Cabo Fisterra era el punto más occidental de la tierra y, por tanto, el mundo se acababa aquí. “¿Por qué alguien querría ir al fin del mundo?”. Desde la Asociación Mi Princesa Rett lo tienen claro: para visibilizar. El fin del mundo es la meta de la nueva iniciativa de esta incansable asociación para dar visibilidad y recaudar fondos para luchar contra el síndrome Rett. A Finisterre llegarán pedaleando y andando un grupo de personas que tienen un sueño común: Encontrar una píldora mágica que corrigiera el defecto que tienen las personas que sufren este síndrome con el objetivo de que pudieran hacer una vida lo más formal posible.

Así lo contó a Huelva Información Elvira Usin, una madre de una niña con síndrome Rett e integrante de la Asociación Mi Princesa Rett. En estos momentos da pasos por la ruta francesa del Camino de Santiago, a donde llegará este martes. El miércoles será la última etapa para posar sus pies en Finisterre. Junto a ella van otras cuatro madre y una voluntaria que salieron el pasado viernes desde Sarria. 117 kilómetros por delante en cinco etapas que se dividen en: Sarria - Portomarín (22,4 kilómetros); Portomarín - Palas de Rei (25 kilómetros); Palas de Rei - Arzúa (28,8 kilómetros); Arzúa - O Pedrouzo (19 kilómetros); y O Pedrouzo - Santiago de Compostela (20 kilómetros). A todo esta planificación hay que añadir la llegada a Finisterre, hasta donde harán un tramos a pie y el resto en coche.

La idea es llegar a Santiago de Compostela junto a otro grupo. Y es que Mi Princesa Rett no está solo en este camino. El proyecto Finisterett es conjunto con Ochotumbao, la Fundación de Dani Rovira y Clara Lago. El actor y humorista malagueño se encuentra haciendo en bicicleta la ruta de la Vía de la Plata junto al presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago Aranda, además de dos voluntarios. Diez días de camino hasta Finisterre desde su salida en Mérida.

Está previsto que la llegada conjunta a Santiago de Compostela sea con la custodia de la Guardia Civil, policías, helicópteros e incluso el ejército, explicó a este periódico Elvira Usin. Una forma de llamar la atención y visibilizar el motivo de este gran proyecto solidario. Ambas asociaciones colaboran desde hace tiempo y esta ocasión merecía un nuevo encuentro. Todos los años Mi Princesa Rett organiza varias iniciativas de tipo deportivo para dar visibilidad al síndrome de Rett y para recaudar fondos, tanto para investigación como para apoyo a las familias para las terapias. “Coges una olla y metes: autismo, parkinson, parálisis cerebral, crisis de ansiedad, trastornos respiratorios... lo mezclas todo y eso es el síndrome de Rett. La enfermedad les quita el habla, la capacidad de manipulación de las menos. Sólo les queda una comunicación visual”, explicó Elvira Usin a este periódico.

La iniciativa de andar en esta aventura es “algo terapéutico” como madre. “Es poder hacer algo por mi hija que no sea simplemente cuidarla. Yo soy madre, enfermera, maestra, terapeuta, fisio... yo soy todo. Esto va por todas las niñas que tienen síndrome Rett, por su beneficio”.

La fondos económicos que recauda la Asociación son a través de patrocinadores. Pero además se puede colaborar a través de la página web, en su tienda solidaria, o mediante donaciones.