Vitalidad para enfrentar la enfermedad de los cromosomas de cristal

Huelva/Leyre Castaño nació hace cinco años con una enfermedad rara denominada anemia de Fanconi. La misma se define como un trastorno hematológico hereditario grave que conlleva una insuficiencia de la médula ósea. Impide que la médula ósea produzca suficientes células sanguíneas nuevas para que el organismo funcione correctamente y deriva en una mayor predisposición a desarrollar tumores sólidos o hematológicos.

El citado trastorno genético no tiene cura, pero Leyre y su familia, lejos de estar atemorizados por ello, siguen un intenso control rutinario que les exige viajar una vez al mes a Madrid, "ciudad a la que pedimos el traslado por los especialistas de Hematología que nos recomendaron, quienes auguraban un pronóstico más favorable", explica su madre Inmaculada Gómez a esta redacción. Así, Leyre viaja todos los meses a la capital de España para someterse a los pertinentes análisis de sangre, así como a biopsias de médula una vez cada tres meses.

El exhaustivo control al que está sujeta Leyre contempla también múltiples consultas que la pequeña debe pasarde forma rutinaria en Huelva. Entre ellas, figuran las citas en Neurología, dado que padece de "un leve retraso cognitivo"; Unidad de Aparato Digestivo, para controlar el peso y la talla, pues la enfermedad se traduce en "un peso y una talla más pequeños de lo habitual"; Otorrinolaringología, por la mayor predisposición a padecer cánceres de cuello, boca y cabeza; Nefrología, pues sus riñones están afectados; y Óptica, entre otras especialidades médicas.

Para pasar tantas consultas y análisis se necesita de fuerza y entereza y Leyre "las derrocha en todas las pruebas a las que se somete", según expresan desde su entorno familiar. "No se queja de nada, es muy valiente. De hecho, es su vitalidad la que nos mueve, aún más si cabe, a luchar por ella", apunta su madre.

Leyre destaca por su "energía". Es todo un "terremoto" y cómo más disfruta es jugando con motos y pelotas, además de con el maquillaje. Es una chica "muy imaginativa y alegre, capaz de crear juegos a partir de ideas propias". De "fuerte carácter y cierta timidez, Leyre termina siendo querida por todo aquel que la conoce", asegura su familia.

A la pequeña le diagnosticaron la enfermedad a la edad de cuatro años, si bien es cierto que la misma "suele manifestarse más tarde", señalan sus padres. Actualmente, el único síntoma visible que se aprecia es el bajo peso, dado que "carece de hematomas y actualmente se encuentra estable". No obstante, su familia es conocedora de que "su médula no funciona. De ahí que sea vital que Leyre pase consulta con los mejores especialistas".

La mayor oportunidad de vida que tiene Leyre es tener un hermano 100% compatible con ella, según explican sus padres. Al padecer Leyre de anemia de fanconi, sus progenitores han solicitado la posibilidad de tener un bebé medicamento, o lo que es lo mismo, un infante que nace para proporcionar un trasplante de médula ósea a un hermano que está afectado por una enfermedad mortal. En este sentido, añaden que están "a la espera" de que la comisión pertinente les de luz verde, "una noticia que esperamos que se dé con rapidez", finalizan.

El principal problema del tratamiento que sigue Leyre radica en el alto coste que le supone a sus padres viajar a Madrid, dado que tienen que abonar 500 euros al mes en concepto de comidas, trayecto y estancia. “Es una cantidad muy elevada para nosotros, pues nos hemos quedado sin trabajo y únicamente percibimos una pequeña cantidad mensual por una baja”, resume Inmaculada, su madre. Tanto es así, que “ahora tenemos 500 euros más de gastos al mes que antes, pero cobrando la mitad”, finaliza.

La situación de la familia Castaño Gómez ha conmovido a Huelva y son "numerosos los particulares, empresas y entidades" que se han volcado con la causa de Leyre. En este sentido, los padres de Leyre manifiestan su "profundo agradecimiento" a las hermandades de El Nazareno y Tres Caídas, así como al establecimiento Gómez Merino o a la asociación Acamacum de la Cuenca Minera, "que han contribuido con gestos caritativos a ayudarnos con los viajes a Madrid". Asimismo, el Ayuntamiento de Huelva también quiso asistir a la familia abonando el alquiler de su vivienda en el barrio de La Orden de la capital onubense durante un período de seis meses.

Leyre actualmente aprende desde casa. Comenzó el colegio, pero el diagnóstico de la enfermedad obligó a sus padres a paralizar su educación en un centro escolar "pues no nos veíamos con fuerzas". Aun así, "nuestra meta es llevarla, algo que ahora nos cuesta al ser un paciente inmunodeprimida".