Después del diagnóstico de alzheimer: "En AFA Huelva aprendí a comunicarme con mi madre"

Huelva/Ni Carmen Requena ni su familia prestaron demasiada atención la primera vez que salió a dar un paseo y no supo volver a casa. Se desvió un poco de su recorrido habitual y, de repente, reconocía vagamente las calles que estaban más cerca de lo que ella pensaba de su destino, la casa de su hijo. "Cosas que pueden pasar", decía su hija, Carmen García, en una entrevista con Huelva Información. "Ella sabía el nombre de su calle y su dirección, y pidió ayuda a una persona que pasaba por allí para que la llevara hasta su zona. Luego, no tuvo problema para volver hasta casa y todo quedó en una anécdota". La segunda vez, que ocurría un par de semanas más tarde, todo fue distinto.

Aunque también logró resolver la situación y llegar a su hogar sana y salva, su familia decidió recurrir al neurólogo, "simplemente para saber si todo estaba bien". Fue entonces cuando confirmaron sus sospechas: Carmen tenía alzheimer. "No recuerdo que ella fuera consciente de lo que le estaba pasando, solo sé que yo lloraba pensando que iba a dejar de reconocernos de un día para otro. Escuchas la palabra alzheimer y te echas las manos a la cabeza. Piensas que va a estar enferma al siguiente día, pero ella seguía siendo mi madre y todavía nos reconoce. Han pasado ocho años desde el diagnóstico".

Aunque Carmen identifica aún a cada miembro de su familia con la que convive, olvida todo lo que ha pasado recientemente. "A veces, recojo a mi madre de la asociación, se sienta en el sillón donde hace crochet y, si me quedo en la cocina entretenida en alguna cosa, viene y me pregunta ¿cuándo has llegado?" . Las fases de la enfermedad la llevaron a entender que su reacción en ese momento era crucial: de nada servía tratar de hacerle ver que se había olvidado de lo ocurrido hace segundos. "Antes le decía ¡mamá, pero si ya me has visto, te acabo de recoger y he entrado contigo a casa!. Ahora, le digo que acabo de llegar. He aprendido a comunicarme mejor con mi madre".

También han aprendido sus hijas a cambiar la estrategia, con el único fin de "no disgustar a la abuela". "Mis hijas viven fuera de casa. Los primeros días, cuando llegan, yo les digo que le den un abrazo a la abuela cada vez que se la encuentren aunque la hayan visto hace cinco minutos, como si fuera la primera vez que la ven en mucho tiempo. A veces, mi hija la ha saludado nada más llegar, pero cuando se han vuelto a cruzar por el pasillo mi madre se ha extrañado. ¿Y tú cuándo has venido?, ¿no me das ni un beso?, le preguntaba".

Sobre las etapas por las que pasaron tras el diagnóstico, una de las peores sensaciones fue pensar que sería algo inminente. "Creía que era algo muy brusco; hoy te lo dicen y mañana ya no te reconoce. Lloraba por los rincones y no sabía qué hacer".

Buscando ayuda desesperadamente dio con AFA Huelva -Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias-, que la guiaron en los próximos pasos. "Fue lo mejor que hice en mi vida. Me hicieron entender que no me tenía que agobiar, que ella seguía siendo la misma persona, pero que le habíamos puesto el nombre a una situación. Actividad social, ver gente y ejercitar la memoria le han hecho ganar calidad de vida, y también a su fiel cuidadora, su hija. "Tengo unas horas en el día en las que me despreocupo totalmente porque allí está perfectamente atendida", celebraba. "El tratamiento temprano es muy necesario, y si te dan la cita para dentro de dos años llevas dos años de retraso y se nota mucho en la memoria de la persona".

La psicóloga de AFA Huelva, Eva Rodríguez, que atiende a Carmen desde los inicios de la paciente en la entidad, recomienda ponerse en contacto con las asociaciones cercanas. "Cuando a una persona se le diagnostica alzheimer se han dado síntomas previos. Empiezan a ocurrir pequeños fallos en su día a día, lapsus e indicios en actividades que antes hacía sin problema".

Compuestas por trabajadores sociales, psicólogos y un equipo multidisciplinar, desde AFA acompañan a la persona durante todo el proceso de la enfermedad, "siendo crucial que reciba el tratamiento adecuado: el farmacológico y las terapias". Aunque no era el caso de Carmen, el diagnóstico puede darse en fases más avanzadas, "aunque los cambios no son de la noche a la mañana". "Tenemos tanto acceso a información que pasas un miedo terrible, la familia se plantea un futuro a ciencia cierta cuando le dan el diagnóstico, pero la persona va a evolucionar y no sabemos cuanto tiempo tardará en dar cada paso".

Tan importante es el acompañamiento como estudiar el momento, analizar el problema y asesorar sobre el día a día. "Si te desorientas, tendremos que darte un dispositivo; si el problema es que se te olvida alguna tarea, podremos darte una agenda. Entonces, muchas veces, una de las dificultades con la familia es ayudar a resolver el problema actual".

Según la experta, una parte de ti siempre piensa "que algo va a cambiar, de ahí el intentar que recuerde". "Hay que partir de la base de que la persona no se va a curar. Tenemos que utilizar mucho la teoría de la validación: actuar como si lo que dice la persona fuera válido. No sirve hacerle ver a tu madre -ejemplifica- que son las cuatro de la mañana y que no puede ir a visitar a alguien que ya ha fallecido. Es más lógico que le digas que vas a preparar algo y, a partir de ahí, cambiar de tema, pero tratando de evitar el enfado y la frustración".