Cinta Aquino: "La bolsa de ostomía me da la vida, pero el miedo es constante por si falla"

La joven onubense de 34 años padece desde 2010 la enfermedad de Crohn, una afectación del tubo digestivo que evoluciona a través de brotes

Bolsa de ostomía de Cinta Aquino. / M. G.

Huelva/Cinta Aquino convive desde hace 15 meses con una bolsa de ostomía. La joven de 34 años, natural de San Juan del Puerto, padece la enfermedad de Crohn, una afectación inflamatoria de tipo crónico y autoinmune del tubo digestivo que evoluciona de modo recurrente a través de brotes.

La misma es una enfermedad silenciosa, dado que, por su localización, es difícilmente detectable por las personas. Sin embargo, Cinta se opone a que la enfermedad de Crohn permanezca invisible.

La afección se traduce en brotes episódicos que provocan dolor abdominal, náuseas, fiebre, pérdida de peso y fatiga. Los mismos comenzaron a aparecer en 2017 (siete años después de la detección de su enfermedad) y obligaron a la joven a continuos ingresos hospitalarios hasta 2020, años en los que recibió diversos tratamientos. Ninguno de ellos resultó efectivo, por lo que Cinta tuvo que someterse en diciembre de 2021 a una operación en la que le retiraron 40 centímetros de intestino en mal estado y, por consiguiente, le colocaron una bolsa de ostomía que recolecta las heces.

La enfermedad de Crohn no solo le afecta en lo físico, sino que también repercute en la salud mental. "Me supone un problema en lo social y en lo laboral", reconoce Cinta Aquino, al tiempo que añade que "lo que más me duele es todo el tiempo que llevo con ella, pues en un principio mi pensamiento contemplaba que iba a ser una circunstancia temporal".

Cinta Aquino. / M. G.

No son pocos los obstáculos a los que se tiene que enfrentar la joven. Trabaja en un restaurante que regenta en San Juan del Puerto con la limitación de "no poder acercarme a los fogones por que las altas temperaturas me afectan". Tampoco puede hacer grandes esfuerzos que puedan comprometer su salud, pues los mareos y el cansancio son mucho más habituales en Cinta que en el resto de las personas, en tanto que "tengo el 30% de la energía que puede tener una persona que no padece esta enfermedad", explica.

Otras consecuencias directas de la afección son el elevado riesgo de deshidratación, pues el 80% del líquido que ingiere va a parar a la bolsa de ostomía; la prohibición de alimentarse con verduras, frutas y fibra; o la imposibilidad de realizar actividades lúdicas como el teatro, la gran pasión de Cinta. La joven tuvo que abandonar a su compañía tras más de 15 años "por la incertidumbre que te genera el no saber si se te puede caer la bolsa en plena actuación".

Precisamente, esa "incertidumbre" es una inquilina más en la vida de la joven. "La bolsa me da la vida, pero es continua la sensación de miedo por si la misma falla y se cae con algún movimiento brusco", subraya. Por ello, se ve obligada a rechazar todos aquellos planes que impliquen una estancia prolongada fuera de su municipio o, bien, aquellos que conlleven "mucho movimiento".

Todo ello pasó a un segundo plano en el momento en el que Cinta Aquino sufrió un aborto como consecuencia de su enfermedad. A ella se le transmitió el pasado verano que podía buscar un bebé, de ahí que el estado de ánimo de la joven pegase un vuelco. "Me puse muy feliz, el hecho de que podía quedarme embarazada significaba para mí que mi brote terminaba. Podía cumplir mi sueño de ser madre", recuerda. No obstante, a las pocas semanas de la gestación, Cinta tuvo que abortar. "Me sentía culpable. Por culpa de mi enfermedad no podía dar a luz", expresa, al tiempo que añade que "tuve que acudir a terapia porque entré en un proceso de depresión, lo único que hacía es llorar en mi cama".

Bolsa de ostomía de Cinta Aquino. / M. G.

Cinco años después del inicio de sus brotes, Cinta Aquino presenta un carácter muy diferente. "Me he vuelto una persona más tranquila y miro ahora mucho más por mí, por mi felicidad", asegura. La joven no esconde haber tenido "miedo a la muerte" y "solo cuando ves que tu vida está a punto de acabar, valoras cada momento de tu vida, por insignificante que parezca".

Cinta está a la espera de la operación con la que se le retiraría la bolsa de ostomía. No obstante, aún no se le ha comunicado una fecha para la misma. "No tengo respuesta alguna, necesito un poco de luz sobre mi intervención", lamenta la joven, toda vez que añade que "no es conveniente estar con la bolsa más de dos años", los cuales cumpliría a finales de año.

La "eterna" espera es una "cruz en mi espalda", dado que, según apunta Cinta, "no puedo hacer planes por una operación que no sé cuando va a llegar". Además, cuida minuciosamente todas sus actividades, "en tanto que no quiero hacer más esfuerzos de la cuenta o, por ejemplo, contraer la Covid-19" por si su estado de salud complicase una operación cuya fecha desconoce.

¿Qué causa la enfermedad de Crohn?

La causa exacta de la enfermedad de Crohn se desconoce. La afección aparece cuando el sistema inmunitario del propio cuerpo ataca por error y daña el tejido corporal sano. Pese a que no hay un origen determinado, los factores que influyen para la aparición de la enfermedad son los genes y los antecedentes familiares, factores ambientales y la tendencia del cuerpo a reaccionar en forma exagerada a bacterias normales en los intestinos. La misma puede ocurrir a cualquier edad, pero es más a menudo en personas entre los 15 y los 35 años.

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