Un donante de médula urgente para Leire, la onubense que padece la enfermedad de los cromosomas de cristal

Huelva/Leire Castaño nació hace cinco años en Huelva con una enfermedad rara denominada anemia de Fanconi, también conocida como la enfermedad de los cromosomas de cristal. Si bien la misma no tiene cura, para enfrentarla y tener un pronóstico más favorable, Leire necesita "urgentemente" un trasplante de médula de una persona compatible, a la que espera desde que se le detectase a la edad de cuatro años.

La enfermedad que Leire padece se define como un trastorno hematológico hereditario grave que conlleva una insuficiencia de la médula ósea. Impide que la médula ósea produzca suficientes células sanguíneas nuevas para que el organismo funcione correctamente y deriva en una mayor predisposición a desarrollar tumores sólidos o hematológicos.

El proceso de búsqueda de donantes compatibles tiene una nueva parada el próximo 8 de julio. Los grupos moteros onubenses Nacional 435 y Descubridores Huelva organizan en el Centro de Transfusión, Tejidos y Células de Huelva de 15:30 a 21:00 una jornada de donación de sangre, que también servirá para localizar a posibles donantes para Leire. La recomendación de los organizadores es que aquellos interesados se apunten previamente contactando con los siguientes números de teléfono: 656 83 92 95 / 691 42 88 08.

"El trasplante de médula tiene que hacerse, pero no nos queda mucho tiempo para encontrar a alguien compatible", explica su madre Inmaculada a esta redacción. Por ello, la familia de Leire hace un llamamiento para que "aquellas personas de entre 18 y 40 años que gocen de buena salud se hagan donantes, porque pueden salvar la vida de Leire y de otras muchas personas con problemas similares".

Sobre el proceso, cabe destacar que es muy sencillo y no presenta riesgos. Durante cinco días antes de la donación, se le administrará cada día una inyección de cinco minutos de factor estimulante de colonias de granulocitos (granulocyte colony-stimulating factor, G-CSF), una hormona de crecimiento de los glóbulos blancos. El día 5, un proveedor de atención médica entrenado, colocará una aguja en cada uno de sus brazos. Una aguja extraerá sangre y una máquina circulará la sangre y obtendrá las células madre. Luego se retornará la sangre a su cuerpo a través de la segunda aguja. Este proceso dura unas tres horas y puede repetirse en un segundo día de donación.

La donación de médula ósea es la única oportunidad de vida para Leire, pues sus progenitores han visto truncada la posibilidad de tener un bebé medicamento, o lo que es lo mismo, un infante que nace para proporcionar un trasplante de médula ósea a un hermano que está afectado por una enfermedad mortal. La Seguridad Social les cubrió tres oportunidades para tener un hermano 100% compatible con Leire, pero ninguna de ellas ha resultado "exitosa", descartando sus padres la "vía privada, por el coste inasumible que tiene para nosotros. Por ello, buscamos urgentemente al donante".

A la pequeña le diagnosticaron la enfermedad a la edad de cuatro años, si bien es cierto que la misma "suele manifestarse más tarde", señalan sus padres. Actualmente, el único síntoma visible que se aprecia es el bajo peso, dado que "carece de hematomas y actualmente se encuentra estable". No obstante, su familia es conocedora de que "su médula no funciona. De ahí que sea vital que Leire consiga un donante".

Actualmente, Leire viaja junto a sus padres una vez al mes a Madrid para someterse a tratamientos que le permitan "estar estable", si bien su familia insiste en que el "tiempo para encontrar un donante compatible con Leire se agota".

Leire destaca por su "energía". Es todo un "terremoto" y cómo más disfruta es jugando con motos y pelotas, además de con el maquillaje. Es una chica "muy imaginativa y alegre, capaz de crear juegos a partir de ideas propias". De "fuerte carácter y cierta timidez, Leire termina siendo querida por todo aquel que la conoce", asegura su familia.