Ni la ELA apaga la sonrisa de Rafael: "Me ha desaparecido el ego, pero no la autoestima"

No han pasado muchos meses desde que Rafael Díaz supo de la palabra que, a su juicio, mejor le define. “Ese soy yo”, se decía a sí mismo mientras oía por primera vez el significado de resiliencia. Un psiquiatra afectado por la ELA desde hacía doce años utilizaba este término en un podcast para contar cómo había conseguido transformar los pensamientos negativos de su entorno familiar en esperanza y alegría. La misma positividad que desprende Rafael allá por donde pasa con su moto, de la que cuelga un llavero en el que se puede leer sácale la lengua a la ELA.

Rafael, vecino de Punta Umbría, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica hace un año y cuatro meses. “Hace unos seis años me operé de hernia de disco y me pusieron una serie de placas”, lo que le provocó pérdida de fuerza. No había motivo para sospechar de nada, pero “a partir del verano de 2022, empecé a notarme también pérdida de fuerza en los brazos -antes eran más las piernas-”, recuerda Rafael, que resume aquella etapa como un período en el que “todo era muy raro”. Tras un baile de médicos y numerosas pruebas descartadas, un neurólogo le dijo que tenía un fallo en las neuronas motoras y que, “cuando no sabemos cómo definir esto, lo denominamos ELA”. A Rafael le vino a la cabeza el fugaz recuerdo de aquella campaña publicitaria en la que, bajo el nombre de Ice bucket challenge, las personas se arrojaban un cubo de agua helada sobre la cabeza. Más allá de eso no sabía nada de la ELA. "Aquel día hice lo peor que puedes hacer en estos casos: buscar en Internet", pone de manifiesto.

Comenzaba entonces para Rafael una carrera de fondo de aceptación, esfuerzo y valentía porque esta enfermedad neurodegenerativa, aunque no se cura, se cuida. Y los cuidados comienzan en el hogar, donde este paciente hace equipo con su mujer -y ahora cuidadora-, María Antonia Fernández, quien no despega en ningún momento su sosegada mano del hombro de su marido. Cariño, complicidad y admiración mutua conviven en un matrimonio que enfrenta la esclerosis lateral amiotrófica. Juntos todo es más fácil.

A Rafael, asegura, le ha "desaparecido el ego", pero no la autoestima. "El ego o, más bien ese rol que tenías antes -en mi caso he sido capitán de marina y profesor en mi escuela del club náutico de Punta Umbría-, se disipa, y aparece una parte de humildad que no conoces", sostiene. "Pasas del 'yo tengo' o el 'yo soy' a ser un mero contemplador de la escena y a llenarte de todos los recuerdos vividos con cariño", argumenta Rafael, quien ahora se detiene a observar "cada mínimo detalle que veo desde la tranquilidad de mi moto", ya sea un rosal o la propia ría de su querida Punta Umbría.

Tampoco se desempeña ya en la referida escuela María Antonia, que ahora tiene un reto mayor y que exige "las 24 horas del día" porque "Rafael me necesita para todo", cuenta su mujer y cuidadora mientras le regala una de las tantas miradas de admiración que le dedica al cabo del día. Lejos de afrontar esta nueva vida con pesadumbre, ambos coinciden en que "nos reímos mucho, eso sí".

Este equipo dejó de ser de dos personas instantes después del diagnóstico de Rafael. Al mismo se ha sumado un amplio número de especialistas de la Unidad Multidisciplinar de ELA del hospital Juan Ramón Jiménez, que actualmente asiste a otros 17 pacientes. La enfermera gestora de casos, Marisa Rodríguez, lidera un grupo que reúne a especialistas médicos de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endrocrinología y Nutrición, Psicología Clínica y Cuidados Paliativos; a enfermeras de nutrición y pruebas funcionales de respiratorio, de terapias respiratorias y de cuidados paliativos; a una trabajadora social; a fisioterapeutas motor y respiratorio; a una logopeda; y a una profesional de terapia ocupacional. "Está demostrado que el abordaje de la ELA tiene que llevarse a cabo con un equipo multidisciplinar como este, pues mejora su calidad de vida y su superviviencia, además de dar la atención necesaria a pacientes y cuidadores", asegura Rodríguez.

A ellos se unen el médico de familia, la enfermera de familia y la enfermera gestora de casos de Atención Primaria, con los que el hospital Juan Ramón Jiménez mantiene una "continua coordinación" al objeto de que el paciente "permanezca el mayor tiempo posible en su domicilio y así evitar los ingresos hospitalarios", resume Marisa Rodríguez.

Cuando diagnostican de ELA al paciente, el neurólogo lo deriva a Marisa Rodríguez, quien tiene un primer contacto con él por teléfono para hacer una valoración de los síntomas físicos y de los aspectos psicosociales, así como una identificación del cuidador principal. Acto seguido, se le da una primera cita presencial para pasar consulta con todo el equipo multidisciplinar, además de proporcionársele el teléfono de la propia enfermera Rodríguez, quien les insiste en que pueden contactar con ella para resolver cualquier duda. Un gesto -este último- que agradecen las familias porque, en palabras de la cuidadora de Rafael, "el día a día se hace muy duro porque estás sola para todo y ellos -los profesionales- son mis pies y mis manos en todo momento", por lo que saber que están al alcance de una simple llamada "da mucha tranquilidad". Los problemas de salud, la gestión de citas y del material ortoprotésico e, incluso, la mera escucha activa "para expresar sus miedos" son los motivos que habitualmente están detrás de estos contactos telefónicos.

Si bien los pacientes pueden asistir a consulta en cualquier momento, el hospital Juan Ramón Jiménez programa una presencial al mes en la que el paciente es valorado por todos los especialistas y en la que se le realizan las pruebas diagnósticas que se precisan. El día previo a la consulta, es Marisa la que llama a todos los pacientes para hacer una valoración y, a partir de ella, informar al resto del equipo "de las posibles necesidades detectadas en cada uno".

Lo que serían múltiples desplazamientos al hospital pasa a ser una consulta de varias horas

En una misma mañana se citan a seis pacientes, tres a las 8:00 y tres a las 11:00. Son recepcionados, según cuenta Marisa Rodríguez, en el Hospital de Día, donde el personal de enfermería les atiende y realiza las pruebas solicitadas para cada paciente. Una vez finalizan aquí, pasan junto a su familiar a una de las tres consultas habilitadas durante toda la mañana para pacientes con ELA, donde permanecen en todo momento, mientras que los especialistas son los que rotan para mayor comodidad. "Ese día aprovechamos para todo lo que necesiten y evitar desplazamientos", sostiene la enfermera gestora de casos, quien recuerda que el hospital Juan Ramón Jiménez es la referencia provincial y, por ende, atiende a pacientes de todo el territorio -desde la ciudad hasta la Sierra-.

Una de las facultativas con las que Rafael pasa consulta es Marina García, médico rehabilitadora. "Tenemos un contacto continuo entre todos los especialistas para conocer la evolución en los diferentes campos, así como las necesidades, lo que también nos ayuda a saber dónde focalizarnos en consulta". Una de las fortalezas de su equipo, destaca, "es la puesta en común de todo nuestro conocimiento para, en un solo día, valorar al paciente a todos los niveles".

La doctora García, en su consulta de rehabilitación, valora y realiza un seguimiento de los déficits funcionales, favorece el grado de autonomía del paciente, mejora y entrena los mecanismos motores del habla, prescribe ayudas técnicas que favorezcan la independencia para la actividad básica diaria y educa al cuidador para el cuidado en el domicilio, al que "lo identificamos en consulta, ahí sabemos cómo son y cómo van a ayudar a su familiar paciente de ELA".

Además de tener consulta con Marina García, Rafael también completa su día con la neumóloga, que diagnostica y trata las afecciones respiratorias, incentiva la fisioterapia respiratoria y enseña maniobras de la misma a los cuidadores; con especialista en endocrinología y nutrición, que trata la disfagia y la sialorrea, además de dar una valoración nutricional y adaptar la nutrición a la fase de la enfermedad en la que se encuentre; con la psicóloga clínica, que realiza intervenciones de apoyo a paciente y familiar en el proceso de aceptación y adaptación de la enfermedad y en el manejo del sufrimiento; con el equipo de soporte de cuidados paliativos, que mejora la calidad de vida del paciente cuando la enfermedad está avanzada; y con la trabajadora social, que realiza valoraciones de la situación en el hogar, asesoramiento sobre recursos externos y detección de problemas sociales. En resumen, según Marina García, "es transformar el desplazamiento para consultas con cada uno de los especialistas".

Este abordaje multidisciplinar evidencia que no solo es importante la asistencia clínica, sino también la mental. Así lo atestigua la psicóloga clínica, Raquel Remesal, cuyo trabajo da comienzo con ese "primer impacto emocional que trae consigo el diagnóstico definitivo de ELA", dado que "cambia tu vida en lo social y en lo laboral". Los rasgos de personalidad y la adaptación a los cambios varían entre los pacientes, si bien Remesal asegura haber observado "una capacidad de afrontamiento brutal y una personalidad muy sana en la mayoría de los pacientes con esta enfermedad, siendo ejemplo de ello el propio Rafael Díaz". Más aun le sorprende la entereza y el arrope de los familiares, pues "demuestran una gran capacidad para dar este necesario giro a sus vidas y dedicarse por completo al paciente". Tras valorar todo ello, Raquel Remesal y sus compañeros proporcionan, con especial sensibilidad, todo el apoyo que necesitan paciente y familiar en este proceso, aunque fuese fuera de la Unidad Multidisciplinar.

Afrontar la ELA no es sencillo para nadie. Tampoco para Rafael pese a su optimismo y a su recurrente sentido del humor. Aun así, este vecino de Punta Umbría tiene tendidas las manos de su mujer y cuidadora, María Antonia Fernández, y de un equipo de especialistas que le cuida y que le quiere. No hace falta más, como repetía incesantemente Rafael, para "tener ilusión por vivir hoy".