La enfermedad de la piel de mariposa que afecta a una onubense de 11 años

Huelva/La asociación Debra Piel de Mariposa, entidad que busca mejorar la vida de las personas que padecen esta grave y aún desconocida enfermedad, así como incentivar la investigación, impulsa una actividad de concienciación en Huelva este martes. El Ayuntamiento ha querido mostrar su total respaldo a las personas afectadas con Piel de Mariposa apoyando la lectura de un manifiesto a las puertas del Consistorio.

La Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa, se da en 15 de cada millón de personas y en España hay actualmente 500 casos registrados, siendo uno de ellos una niña de Huelva de 11 años. Debido a una mutación genética, falla el pegamento que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce.

Desde que son bebés, las personas que padecen esta enfermedad tienen que someterse casi a diario a largas y dolorosas curas para tratar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo. Además, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en zonas internas como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas.

El alcalde, Gabriel Cruz, ha indicado que “para este equipo de Gobierno es fundamental poder servir de altavoz para dar visibilidad a enfermedades como la que nos ha reunido hoy aquí, y tomar conciencia de la dureza de esta enfermedad para que se apueste firmemente en materia de investigación, ya que los avances médicos pueden resultar clave para las personas afectadas y para que sus familiares puedan afrontarla con mayor ánimo y esperanza”.

Bajo el lema de Tu ayuda nos da alas, integrantes onubenses de Debra, con María Teresa Paús al frente, han hecho un llamamiento a la participación de la ciudadanía, con el fin de dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre esta dolencia. Esta acción, que ha estado precedida por una marcha por las calles del centro de la capital, ha estado enmarcada dentro del Día Internacional de Piel de Mariposa y forma parte de una campaña mucho más amplia y convocada con carácter nacional.

Además, de cara a seguir avanzando en materia de difusión y solidaridad en la ciudad, el próximo 1 de noviembre el campo de fútbol Julián Contreras de El Torrejón acogerá una jornada de convivencia a beneficio de Debra. Un evento impulsado por el Ayuntamiento de Huelva y el Club Deportivo Nuevo Molino que incluye la celebración de partidos de fútbol de las categorías Alevín y Benjamín, siendo la prioridad de este encuentro concienciar a los onubenses sobre esta enfermedad.

Como aseguran desde Debra, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

Por todo ello, asociaciones como Debra son fundamentales para ayudar a personas que se enfrentan a esta difícil situación, representando en España a 323 familias y contando con un equipo de 48 profesionales, once tiendas solidarias y más de 400 voluntarios, a los que les inspira una misma misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.