La esclerosis, una enfermedad de jóvenes que afecta a 400 onubenses
El Infanta tiene una consulta expecífica para todos los pacientes de la provincia
Huelva/Es una enfermedad que puede llegar a ser muy incapacitante. Pero lo que quizá sea aún más impactante es que se trata de una patología que incide de manera especial en personas jóvenes que tienen por delante su proyecto de vida. Según indicó el neurólogo del Hospital Infanta Elena Eduardo Durán, la enfermedad se declara entre los 20 y 40 años y afecta a las mujeres más que a los hombres en una proporción de 3 a 1.
Hoy es el Día de la Esclerosis Múltiple (EM), que se celebra con una jornada informativa en el Infanta Elena sobre los avances diagnósticos y terapéuticos y un acto de visibilización en la Plaza de las Monjas por parte de la Asociación de Pacientes Ademo, que será a las 12:00.
El delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López, y el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva (Ademo), Enrique Andivia, visitaron ayer en el Infanta la exposición informativa ME Interesa, una iniciativa de Novartis que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y con la que se pretende concienciar sobre el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes.
López, que estuvo acompañado por el director del Infanta, Carlos Gutiérrez, y el responsable de la Unidad de Neurología de Huelva, Juan Manuel Oropesa, en la que se encuentran integrados profesionales de los dos hospitales de la capital, destacó la importancia de contar con una consulta específica destinada a la atención de esta patología, que funciona desde 2012 y que en estos momentos lleva el seguimiento de los pacientes de toda la provincia y que pone a disposición de los afectados las terapias farmacológicas avaladas por la evidencia científica.
Así, unos 60 pacientes reciben por parte de la Unidad de Neurología tratamientos considerados de alta actividad, además de otras terapias de primera línea, que se utilizan cuando la enfermedad se encuentra en un estadío más moderado y que están ofreciendo buenos resultados para ralentizar su progresión. El responsable provincial de Salud destacó también la iniciativa de la Unidad de Neurología, que durante los últimos años mantiene una importante labor en coordinar los distintos especialistas que participan en la atención a estos pacientes, así como la actualización sobre los nuevos avances en la enfermedad destinada a los médicos y enfermeros de Atención Primaria.
La creación en el Infanta de la Comisión de Esclerosis Múltiple, ha servido para avanzar en la mejora de la atención a la enfermedad en Huelva, promoviendo la coordinación y la agilidad en la implantación de los nuevos tratamientos.
Durán resaltó que aunque el primer tratamiento concreto para la EM surgió en 1995, los avances son constantes.
Andivia, por su parte, mostró su agradecimiento por la existencia de una consulta concreta para estos pacientes, "lo que nos hace sentirnos importantes y que incluye varias revisiones anuales". Insistió en que Ademo está "para ayudarlos después de que ya tienen el diagnóstico y el tratamiento y se tienen que enfrentar al vivir cotidiano y restablecer las relaciones con el entorno", teniendo en cuenta que "se puede vivir con la esclerosis y trabajar con ella, siempre que no presente un nivel de incapacidad que no lo permita".
Respecto al diagnóstico, Durán dijo que la gran diversidad de síntomas hace que sea sencillo y rápido en algunos casos y en otros sea un proceso más complicado, aunque "cuando llegan a la consulta de Neurología no suelen llegar en un nivel muy avanzado".
La pérdida de visión es un síntoma habitual
Toñi y Luisa estaban ayer en el hospital de día del Infanta Elena. Tienen una cita periódica para recibir medicación para combatir la esclerosis múltiple que padecen. En sus casos se trata de farmacología avanzada, que es distribuida a través de la farmacia hospitalaria y es recibida por vía intravenosa. Toñi tiene que venir cada 28 días al Infanta para recibir su tratamiento. Ella es de Lepe, pero lleva mucho tiempo viviendo en Huelva. Hace un año y medio que le diagnosticaron la enfermedad, "de la que no sabía nada". Uno de los síntomas que le afectó fue uno de los más habituales: la percepción de la pérdida de visión en un ojo. La aparición de brotes los interpretó en una primera instancia con las consecuencias del estrés que en esa época padecía. Sin embargo, Toñi es muy optimista, ya que declara tener estabilizada su situación y además no ha padecido ningún brote más. Lleva una vida normalizada, que le ha permitido acabar sus estudios de auxiliar de enfermería. A Luisa se le diagnosticó la esclerosis hace 27 años, "cuando ni siquiera había tratamiento". Sin embargo, el diagnóstico no tardó en llegar en el ya desaparecido Manuel Lois. También en el caso de Luisa, una madrileña que lleva prácticamente toda su vida en Huelva, la pérdida de visión fue su principal síntoma cuando apareció la enfermedad. Con el paso del tiempo ha padecido alguno de sus aspectos incapacitantes, ya que perdió la movilidad de una pierna, lo que le obliga a usar una silla desde hace 12 años.