Fabio, un héroe en Huelva: Media vida en la UCI para enfrentar una compleja enfermedad en los pulmones

Las historias de superhéroes no tienen por qué estar ambientadas en ciudades lejanas como Nueva York. Tampoco en localizaciones ficticias como Metrópolis. La de Fabio, un niño onubense de solo tres años, tiene como escenario una Unidad de Cuidados Intensivos, espacio que tuvo que convertir en su hogar durante año y medio como consecuencia de una enfermedad autoinmune muy poco común en niños tan pequeños. Una dermatomiositis juvenil, que afecta a la piel y a la función muscular, hirió sus pulmones hasta el punto de que solo un trasplante podía salvarle la vida, pero se topaba con el inconveniente del tiempo. El reloj corría en su contra.

Fabio tenía la complicada misión de mantenerse estable y sin complicaciones mientras esperaba la ansiada llamada para el trasplante. No sería una tarea fácil, pues, como relatan sus padres a este periódico, el pequeño estaba "muy debilitado" por la enfermedad. Por ello, necesitaba estar conectado al sistema de ventilación mecánica ECMO, un equipo que suplía la función de sus pulmones al respirar por él y limpiar su sangre en un momento crítico. Mientras tanto, sus padres tuvieron que adaptar su día a día a la UCI del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, enfrentando un año lleno de incertidumbre y desafíos.

La tenacidad de Fabio y sus padres tuvo el final que tanto esperaban. No podía ser de otra manera. En enero de 2024, el teléfono sonó con la mejor de las noticias: Fabio tenía un donante. Hoy, más de un año después, el pequeño y su familia vuelven a vivir en Huelva, con la salvedad de que tienen que desplazarse a Barcelona periódicamente para sus revisiones.

A los siete meses aparecen los primeros signos de alerta

El calvario que sufrió Fabio tuvo sus inicios a la edad de seis meses, cuando el pequeño contrajo coronavirus. Solo un mes después aparecieron unos síntomas que pusieron en alerta a sus padres. "Desde unas manchas en las manos hasta episodios de fiebre constantes o dolores en las articulaciones", explican a Huelva Información su madre Lucía Contreras y su padre José Ángel de los Santos, quienes recuerdan que "dejó de comer, de balbucear lo poco que balbuceaba, de beber...síntomas que persistieron desde los siete a los once meses".

El menor fue ingresado en el hospital Juan Ramón Jiménez, "donde fue hospitalizado, principalmente, por la fiebre". Un mes duró su primera estancia en un centro hospitalario. El chico no mejoraba y la falta de diagnóstico ante lo que se sospechaba que era "un problema inmunológico" hizo que fuese derivado al hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Otros cuatro meses de ingreso y pruebas que no daban respuestas a "unos síntomas que no casaban con su edad", expresa su madre.

Era junio de 2023 cuando, tras dar por finalizadas las -incalculables- pruebas, permiten que Fabio se marcha a casa. "Tres días duró el alta médica", narra Lucía Contreras, quien cuenta que "a la tercera noche empeoró mucho y tuvo que ingresar en la UCI del hospital Juan Ramón Jiménez". Allí "lo estabilizaron como pudieron para trasladarlo en una UVI móvil a Sevilla y entró en la UCI por un neumotórax", prosigue su madre, quien pone de manifiesto "lo crítico del momento al haber empeorado mucho sus pulmones".

Cuarenta y seis días fue el tiempo que pasó Fabio en aquella UCI sevillana. "Mes y medio en el que su estado no mejoraba, iba a peor. Ni una sola buena noticia", sostiene Lucía Contreras, quien recuerda días "que eran siempre lo mismo, llenos de incertidumbre y con el futuro tan incierto que le deparaba a mi hijo".

Un trasplante como solución y Barcelona como nuevo hogar

Parecía no haber solución alguna, pero los padres reciben una propuesta: estar conectado a un sistema de oxigenación extracorpórea (ECMO) para mantenerlo con vida. O dicho de otro modo, estar conectado en todo momento a una máquina que hacía las funciones de su corazón y pulmones. "Era la única solución", explican los padres, puesto que permitía que los profesionales pudiesen mantener una circulación de la sangre y una oxigenación adecuada en el cuerpo del niño mientras hallaban otra solución. Eso sí, insisten Lucía y José Ángel, "es una máquina que ni cura ni trata, solo nos daba tiempo para conseguir un trasplante de pulmón, la solución que nos planteaban los médicos". De hecho, añaden, "si la dermatomiositis, que se la diagnostican en Sevilla en agosto de 2023, no hubiese avanzado tan rápido, con tratamiento se podría haber controlado".

Los padres de Fabio cuentan que el equipo médico del hospital Vall d’Hebron de Barcelona aceptó tratar este "raro" caso y, por ello, el pequeño tuvo que ser trasladado a Cataluña en septiembre de 2023. "Fue el primer niño andaluz que trasladan en un avión medicalizado mientras estaba conectado a la ECMO", destaca su madre, quien apunta que, "en total, Fabio estuvo nueve meses en la UCI pediátrica de Barcelona, de los que siete estuvo conectado a esa máquina". "Fue una odisea porque presenciábamos una enfermedad agresiva y rápida que había dejado sus pulmones completamente destruidos e irreversibles en tiempo récord. A Barcelona llegó en condiciones muy extremas".

Tocaba improvisar un hogar. "La UCI se convirtió en nuestro refugio porque sabíamos que tendríamos que acostumbrarnos a vivir en el único lugar en el que Fabio tenía posibilidades de sobrevivir", narran sus padres, quienes no ocultan "el choque tan grande que sufrimos al dejar nuestra casa, nuestro trabajo...". Ahora su hogar estaba a más de 1.000 kilómetros de Huelva. Primero en un hotel, "donde estuvimos un mes", y luego en una habitación que les asignaron en una casa-residencia "a un kilómetro del hospital Vall d'Hebron".

Lucía y José Ángel amanecían a diario temprano para estar a las 9:00 en el hospital "con nuestro hijo". Volvían a la residencia a la hora del almuerzo y regresaban a las 17:00 para iniciar el camino de vuelta a la residencia cuando el pequeño se dormía. Así todos los días. "Solo teníamos dos opciones: o adaptarnos y hacer una vida lo más normal posible dentro de la UCI o hundirnos. Y elegimos la primera", explica la madre, quien agradece al hospital "que nos hicieran partícipes de todo su cuidado porque jugábamos con él, le ayudábamos en su gimnasia...estábamos todo el tiempo posible con él y eso nos reconfortaba mucho".

Los ingresos en cuidados intensivos son, en palabras de Lucía Conteras, "una montaña rusa emocional porque un día estás bien y al día siguiente todo se derrumba". Un vaivén emocional que no depende únicamente de la evolución médica de, en este caso Fabio, porque "es muy duro ver como otros niños de la UCI pediátrica no logran salir adelante".

El 19 de enero de 2024 los padres de Fabio reciben la confirmación, a través de una llamada, de que había un donante compatible para el chico y, acto seguido, se realizó el trasplante de ambos pulmones. "Fue un momento de enorme alegría, pero también de miedo, porque sabíamos como entraba al quirófano, pero no como saldría". Al trasplante le seguirían otros dos meses más en la Unidad de Cuidados Intensivos, "con un Fabio ya despierto que volvería a andar, a comer, a jugar...dentro de lo que cabe, llevaba una vida medianamente normal".

En marzo Fabio pasó a planta y en abril "nos trasladamos a una residencia en Barcelona porque todavía teníamos revisiones casi a diario". No sería hasta septiembre cuando esta familia pudo regresar a Huelva. "Ahora, cada dos meses, viajamos a Barcelona para controles médicos", resumen sus padres, quienes no ocultan su "miedo constante porque es un niño inmunodeprimido, con muchas limitaciones. Un simple resfriado ya es motivo de alerta".

Es momento ahora de recuperar el tiempo perdido. Fabio "está en proceso de aprender todo lo que no ha podido hacer en el último año y medio, y asiste a terapias para recuperar sus habilidades", subrayan unos padres que celebran volver a la normalidad después de "unos meses muy duros, en los que no pocas veces nos han llegado a decir que no había solución".

Lucía y José Ángel se abren a contar la historia de su pequeño por la necesidad existente de "impulsar las donaciones, porque salvan vidas". Ambos recuerdan "haber visto a muchos niños como Fabio en el hospital de Barcelona y creemos que la sociedad no es consciente de que si no se dona, estos pequeños no salen adelante". Por ejemplo, prosiguen, "Fabio ha necesitado de órganos, sangre, plasma...si no fuera por aquella familia que decidió donar los órganos de su hijo en enero, él no estaría aquí hoy".