Fibromialgia, vivir con dolores crónicos: "Terminé adaptando mi vida a la enfermedad"

Huelva/Imagina vivir con dolores generalizados sin razón aparente. Te levantas con dolor en todo el cuerpo, como si atravesases una gripe sin otros síntomas que ese cansancio generalizado que parece que no se alivia por mucho que descanses. Otro día te levantas mejor, pero no sabes cuándo será la próxima "mala racha".

Este es el día a día de las personas con fibromialgia, una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y una hipersensibilidad en múltiples áreas corporales, una dolencia que puede tardar años en ser diagnosticada debido a que es "una enfermedad por descarte", como la define Lourdes de Zárraga, presidenta de la Asociación Fibronuba en Huelva, ya que no existe una prueba específica para su diagnóstico.

Un hándicap que retrasa que muchas personas pongan un nombre a esos dolores que padecen y que les limitan su vida diaria, algo que la presidenta denuncia que pasa a veces por el rechazo de los médicos a diagnosticarla. "Aunque esté declarada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud, hay todavía médicos que se resisten a creer en la enfermedad", lamenta Lourdes de "algunos equipos médicos".

Tampoco existe una cura o un remedio que alivie los síntomas de todas las personas que la padecen, ya que cada caso es único y se vive con intensidades distintas. "Hay quien tiene sensibilidad química, no puede tomar ningún tipo de medicación y tiene que pasar el dolor con terapias alternativas", unas herramientas que busca aliviar los síntomas de las crisis, pero que no los hacen desaparecer. Zárraga explica que la sintomatología puede variar con los años y "desarrollar distintos síntomas a lo largo de nuestra vida".

Lourdes señala que esta enfermedad lleva asociada mucha "rabia y desconsuelo" provocado muchas veces por la falta de empatía y de conocimiento sobre la fibromialgia, una enfermedad que conoce de primera mano y que la acompaña desde hace 35 años. Asegura que es un diagnóstico que preocupa recibir y que "cuesta aceptar", algo en lo que ayudan desde Fibronuba a través de terapias de grupo y con la psicóloga que ayuda a quienes la padecen y a sus familiares a comprenderla y a vivir con ella.

En su centro en La Orden encuentran un espacio de desconexión de la enfermedad, un oasis en el que "no hablamos todo el rato de la fibromialgia" y en el que realizan talleres de manualidades, yoga o de ejercicio en el agua para que cada persona encuentra qué terapia le ayuda a sobrellevar mejor la enfermedad. Ahora esperan que la Junta de Andalucía les conceda un nuevo local desde el que seguir trabajando en la aceptación y la difusión de esta enfermedad en Huelva que para Lourdes es demasiado compleja de definir a alguien que no está familiarizado con ella, ya que "solo la comprende quien la pasa".

"Recuerdo tener estos dolores desde que tengo uso de razón", cuenta Felisa a la que le diagnosticaron esta enfermedad hace alrededor de veinticinco años tras toda su vida viviendo con esta aflicción y sin tener un pronóstico claro. Pero no supuso ningún alivio poder poner nombre a lo que le sucedía. "Me sentí fatal", cuenta recordando cómo se sintió cuando, por fin, supo lo que le pasaba. "Cada vez que me dolía algo los médicos ya no me echaban cuenta y decían que tenía que ser por la fibromialgia, que tomase calmantes y listo", una respuesta que le han repetido hasta la saciedad.

La fibromialgia presenta unos síntomas muy variados que cambian de una persona a otra. "Dolor en articulaciones, mucho cansancio y depresión porque te sientes mal y adolorida, entonces acabas deprimiéndote", detalla Felisa asegurando que es una enfermedad a la que "no hay manera de enfrentarse, es una batalla perdida, no tienes más remedio, te aguantas y punto", sentencia sobre esta enfermedad que la limita en su trabajo, pero también en su día a día.

La fibromialgia no es hereditaria, pero sí se transmite la predisposición a padecerla y su hermana Loli también recibió este mismo diagnóstico hace quince años, aunque sus síntomas habían comenzado alrededor de 20 años antes cuando tan solo tenía veinte años.

Cuando Loli recibió la noticia admite que se preocupó porque es una afección que "no tiene cura". Un jarro de agua fría que congela a quien se entera de que debe lidiar con una enfermedad como esta el resto de su vida. "Cuando me informo de todo lo que representa, me agobia, pero como no podría hacer nada, terminé adaptando mi vida a la enfermedad", acepta Loli sobre cómo sobrelleva la fibromialgia a la que trata de hacer frente quedándose en casa durante los brotes más intensos, algo que puede que también consiga aliviar los síntomas de su hija, que también padece esta enfermedad.

Loli realiza gimnasia, una actividad que la ayuda a soportar los dolores de la fibromialgia que, tras tantos años conviviendo con ellos, conoce muy bien. Igual de familiarizada está con la enfermedad de la que detalla que "algo que no se suele explicar es que conlleva una serie de enfermedades asociadas, y yo padezco muchas de ellas", cuenta Loli sobre la complejidad de este diagnóstico que requiere "mucha paciencia y autoestima" y que con el tiempo la limita cada vez en las tareas cotidianas de su vida.