'Una gota de cura en el Camino': De Huelva a Santiago para dar visibilidad a la hipertensión intracraneal

Huelva/Cada gota suma para investigar y encontrar un tratamiento para las personas que sufren hipertensión intracraneal en España. Una enfermedad rara, que en muchos casos no se llega ni a diagnosticar, que afecta a una a tres de cada 100.000 personas, dos de ellas en la capital onubense.

La lucha no cesa y este 30 de septiembre, en su Día Mundial, se reivindica la labor de Adefhic, la única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España, que en este 2024 celebra su primera década. Esta entidad tiene como objetivo "brindar apoyo, orientación y un punto de encuentro para las personas afectadas por esta rara enfermedad". Una afección que está dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), pero que "no está catalogadacomo rara en todas las comunidades autónomas, exclusivamente en Madrid".

El aumento de la presión intracraneal del líquido cefalorraquídeo presenta varios síntomas. Se puede manifestar a través de "dolores de cabeza frecuentes, náuseas, vómitos, obstrucción progresiva y transitoria del campo visual, así como papiledema, que puede llevar a la pérdida irreversible de la visión". Una enfermedad poco frecuente y que muchos pacientes sufren en silencio, sin llegar a poner un nombre a la dolencia que sufren.

No hay cura para esta patología y por ello es muy necesaria una gran labor de investigación que ayude a mejorar la calidad de vida de los enfermos y para que, en muchos casos, los pacientes puedan conocer su diagnóstico. Esa es la principal misión que tiene Adefhic y que cuenta con el respaldo de un grupo de onubenses.

La pasión de Antonio Castilla es el deporte, un joven de Huelva que reside en Ayamonte. Su madre, vecina de la capital onubense, sufre esta enfermedad, una hipertensión intracreneal que fue diagnosticada en Madrid en 2017 y que, se ha ido manifestando de formas diferentes, hasta tal punto que "está perdiendo la movilidad". El pasado año cuando Antonio atravesó un periodo de lesión, que le impedia salir a correr y, por ende, no participar en ninguna competición, "necesitaba una motivación".

Siempre había querido dar visibilidad a la enfermedad que sufre Ana Mari, su madre, y aportar su granito de arena para su investigación. El deporte y la solidaridad van de la mano y qué mejor tándem para que Antonio pudiese luchar por esa meta que siempre tuvo desde que le dieron un diagnóstico en julio de 2017 en Madrid.

Ya este verano se han realizado rutas de senderismos y carreras con las que han recaudado fondos que han sido destinados a Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España y, sobre todo, para dar a conocer la enfermedad en Andalucía y que termine siendo catalogada como rara. A través de su club, el Club Trail Immoderatus, Antonio y su compañero de batallas, Fernando, se preparan para hacer el Ecocamiño, el camino francés, que va desde Sarria hasta Santiago de Compostela.

Una nueva prueba deportiva, de la mano de su club, con el fin de "darle visibilidad y a partir de ahí intentar sacar los mayores beneficios posibles para la lucha e investigación de la enfermedad". Ambos recorrerán los 110 km que separan ambas localidades en menos de 24 horas el próximo 19 de octubre. Una gota de cura en el Camino los llevará hasta Santiago y los hará vivir una experiencia inolvidable a ambos que pretenden dar a conocer esta enfermedad y "sobre todo que se investigue en Andalucía, que es la parte que nos toca".

Queda mucho trabajo por delante, pero con labores solidarias como las que lleva a cabo este joven conseguirá en un futuro que la calidad de vida de su madre y de la otra chica onubense, de solo 25 años, que padecen este enfermedad, mejore.