Huelva es referencia en el abordaje de enfermedades raras con el II Congreso de la Fundación Laberinto

Huelva/La Fundación Laberinto clausura este viernes el II Congreso sobre Enfermedades Raras, que se ha venido celebrando en la Casa Colón durante los días 27 y 28 de marzo, con la satisfacción de haber convertido a Huelva en punto de encuentro para el debate y análisis de la realidad de las personas con patologías minoritarias y sus necesidades. Un acto en el que estuvo presente el expresidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Manuel Pérez Fernández.

Durante estos dos días, y según explicaba la presidenta de la Fundación Laberinto, Pilar Pereda, el Congreso ha permitido contar con un foro de expertos venidos de distintos puntos de España, así como de profesionales que desarrollan su labor en los centros sanitarios de Huelva, “que han abordado numerosas cuestiones vinculadas a la atención diaria que precisa una persona con alguna enfermedad rara o una necesidad especial para el mejor desenvolvimiento de su vida”.

Una iniciativa que ha permitido también conocer y profundizar en los tratamientos y terapias no farmacológicas que se están utilizando en la actualidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como también las últimas líneas de investigación que se están desarrollando en todo el mundo para avanzar en la búsqueda de soluciones para estas patologías.

La segunda edición de este Congreso ha servido también, según explicaba Esperanza Quintero, presidenta del Comité Organizador y directora gerente del Hospital Infanta Elena, “para el intercambio de opiniones, de información y de inquietudes, entre padres y pacientes con enfermedades raras y los profesionales que trabajan para ellos, tanto en Huelva como en el resto del país, en un esfuerzo por fomentar la colaboración y la escucha activa como motor del cambio en la asistencia y el acompañamiento”.

La temática de esta cita, tan importante para los afectados y sus familias, se centró en múltiples ámbitos; desde el abordaje de la alimentación en el paciente crónico complejo, la importancia de los cuidados paliativos cuando la medicina no cura, como sucede en la gran mayoría de las enfermedades raras conocidas, las necesidades educativas y la carencia de ellas con que se encuentran los menores que son pacientes.

Además, se debatió también sobre la importancia de la rehabilitación, la fisioterapia y la ortopedia en el proceso de deterioro personal que origina una enfermedad rara y se ha enriquecido el completo programa del Congreso con el testimonio de padres y pacientes que viven cada día esta realidad, “incorporando así al conocimiento científico, según explicaba Manuela Díaz, presidenta del Comité Científico del Congreso y pediatra del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Juan Ramón Jiménez, un valor tan trascendental como la experiencia humana, que hemos podido compartir entre todos los asistentes”.

El Congreso permitió conocer este viernes diferentes propuestas vinculadas a las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías en el ámbito de la asistencia y la comunicación con los pacientes, así como ser testigo de las experiencias de los profesionales de los hospitales de Huelva en el cuidado de la vista, entre otros temas.

Los talleres sobre donación y trasplantes en pacientes con enfermedades raras y la utilización de las vías subcutáneas para la administración de los tratamientos de forma segura dieron paso a la conferencia de clausura, “que ha servido para poner en común, según revelaba Pilar Pereda, todo lo aprendido durante estos dos días tan intensos dedicados, en exclusiva, a conocer mejor la realidad de estas personas y encontrar nuevas maneras, más humanas y efectivas, de atenderlos y acompañarlos en su realidad diaria”.

Durante el acto de clausura se quiso agradecer también de forma expresa la colaboración y el apoyo de numerosas entidades e instituciones de la provincia, que han querido, comentaba la presidenta la Fundación, "estar a nuestro lado y ayudarnos a hacerlo posible. Y por supuesto, todo nuestro afecto para los ponentes que, de forma desinteresada, nos han abierto los ojos a esta realidad nueva”. Pilar Pereda quiso también demostrar un agradecimiento especial a los profesionales de los centros hospitalarios de la provincia, como son el Hospital Infanta Elena, el Hospital Juan Ramón Jiménez, el Hospital Quirón Huelva y HLA Clínica Los Naranjos, “en su trabajo diario en favor de nuestros niños y adultos con enfermedades raras”.

Con el empeño de empezar a trabajar, desde mañana mismo, en la nueva edición del Congreso que tendrá lugar el próximo año, la Fundación ha querido también lanzar un mensaje a la sociedad onubense, para solicitar su apoyo y colaboración en la puesta en marcha del nuevo centro de atención a los niños afectados por una enfermedad rara, que ya ha comenzado a construirse en la capital y que esperan que sea una realidad muy pronto.