La imagen de la pequeña Ari, princesa Rett de Huelva, protagonista de las calles de Tarragona

Huelva/Los vecinos de Valls, en Tarragona, tienen la suerte de contemplar en sus calles la tierna imagen de la pequeña Ariadna Zamora, 'princesa Rett de Huelva', tristemente fallecida el pasado 2023 a causa de la enfermedad. Gracias a la exposición fotográfica en la que participa Blanca González, la fotógrafa oficial de la Asociación Mi Princesa Rett, la dulce mirada de la pequeña onubense inunda estos días una de las fachadas del municipio tarraconense.

Su padre, Daniel Zamora, que junto a su mujer, Elvira Usín, lleva años luchando activamente por visibilizar el síndrome de Rett, ha asegurado que "va a intentar traer la exposición a Huelva, aunque hace falta ayuda económica por parte de instituciones y fundaciones".

La imagen de Ariadna forma parte de la séptima edición de Medianeras, por la que las paredes de Valls se convierten en un inmenso lienzo fotográfico. La muestra anual de fotografía documental de gran formato transforma las fachadas del centro histórico del municipio catalán en una galería a cielo abierto. Un espacio para la reflexión y el debate, dando voz a las narrativas visuales que a menudo permanecen ocultas.

Entre las 70 mujeres que exponen se encuentra Blanca González, autora del calendario anual de Mi princesa Rett y una reconocida artista cuyo trabajo está estrechamente ligado a visibilizar el Síndrome de Rett en España bajo el proyecto La realidad del Rett. "Hace 4 años emprendimos este proyecto, donde una vez más me movió el impulso de conocer mejor lo que tenía delante. El propósito del mismo es que se sepa de esta enfermedad. Pero el Rett no solo son patologías médicas, no es solo una enfermedad. El Rett tiene detrás muchas cosas: familia, cuidados, tristezas y alegrías, y sobre todo, es aprender a vivir el momento presente, disfrutar de lo que tenemos, aunque no fueran parte de nuestros planes. Parece que la vida me lo puso delante para darme cuenta de que este juego no consiste en hacer cola y sentir que todo lo que no estaba en nuestra lista de propósitos no nos pertenece. Mi princesa Rett me ha enseñado y demostrado que el Rett, como la vida, es hacer lo mejor que podamos con lo que tenemos y nos ha tocado. Y solo tengo palabras de agradecimiento para todas estas familias que me lo han demostrado en cada momento que he pasado con ellas", destaca.

A través de la Asociación Mi Princesa Rett se han realizado numerosos eventos solidarios para la recaudación de fondos para la investigación de esta enfermedad que afecta a niños. En febrero del 2022 se estrenó en los cines Aqualon el documental Mi Princesa Rett realizado con este fin, y en marzo se puso a la venta el libro Reencuentro, sobre la Semana Santa de Huelva, y la venta de pluviómetros solidarios. También en los últimos años se han realizado calendarios solidarios en los que la pequeña Ari aparecía para reivindicar mayor atención a esta enfermedad. Detrás de todo este trabajo incansable con la asociación está el amor infinito de sus padres, Daniel y Elvira, volcado en la pequeña Ariadna de forma ejemplar.