Jone, la niña de Huelva que rompe con los estereotipos del autismo: "Nunca puede convertirse en un arma arrojadiza contra ella, no hay nada que ocultar"

Huelva/A años luz de las caricaturas que series y películas hacían de sus personajes con autismo, ermitaños "obsesivos, superdotados en matemáticas" y solitarios, a Jone Valdera, una niña de nueve años de Huelva, le gusta ir al cole cuando hay gimnasia, escaquearse cuando le toca ir a dormir o salir con su grupo de amigas, en el que siempre ha sido una más. "Es una niña feliz, aunque con ciertas dificultades y necesidades de apoyo", puntualiza su madre, Itziar Martínez.

Se dieron cuenta de que no seguía los estándares cuando ella tenía poco más de un año. "Es inevitable comparar con otros compañeros de la misma edad. Cuando el vecino te dice que su hijo hace o dice algo, tú caes en la cuenta de que tu hija aún no y te preocupas. Fuimos al pediatra, pero nos decía que nos relajáramos: Cada niño es un mundo. Una vez en la guardería, la psicóloga nos llamó y nos dijo que había algo que tendríamos que vigilar. Le estaremos siempre agradecidos por habernos recomendado eso en aquel momento".

Tiempo antes del diagnóstico, habían localizado algunos detalles que luego confirmaron el trastorno, algo duro de aceptar -y verbalizar- en un primer momento. "Me preguntaron si la niña me entendía. Yo respondí con un tajante sí. Sugirieron entonces que le dijera que tenía que llevar el pañal hasta su padre en lugar de hasta la papelera, una costumbre que ya había aprendido. No lo hizo: lo tiró en lugar de darlo. Resulta que era una conducta que seguía por repetición, no porque me comprendiera. Son cositas, tonterías que no se te ocurren y que no ves hasta que un profesional no te ayuda".

Una vez por escrito, acudieron de nuevo al pediatra y comenzaron con el proceso. Desde atención temprana los derivaron a Ánsares, asociación especializada en TEA y no generalista, lo que supuso que comenzaran a trabajar con el desarrollo de la niña cuando era poco más que un bebé. Un trabajo que ha dado sus frutos. "En ese momento no te dicen autismo, me hablaron de un trastorno de desarrollo. Fue a los tres años cuando me confirmaron un posible TEA".

Un diagnóstico precoz, "importantísimo y en mayúsculas"

Tocó ponerse manos a la obra poco después, un hecho que fue decisivo para Jone. "En mayúsculas y subrayado, es importantísimo. Las terapias son personalizadas y el terapeuta se adapta a la necesidad de ella y a las mías. Hay cosas que no sé cómo abordar y la asociación ayuda como no pueden hacerlo en ningún otro sitio".

Aunque va a una clase ordinaria, necesita apoyos de logopedia y psicólogos -entre otros- para no perderse nada. "En general, ella sigue la clase. Es capaz de hacer las tareas pero necesita que estés con ella. Es indiscutible que tiene necesidades de apoyo para cosas que no entiende y tiene dificultad para comprender conceptos más abstractos".

Le cuesta hacer amigos cuando "es gente desconocida o hablar con personas a las que no ha visto, y necesita ayuda para seguir el ritmo del resto de compañeros". Pero sobre todo, evoluciona y crece: "Se ha apuntado a actividades grupales por las tardes. Lo he intentado antes, pero cuando era más pequeña e iba a clase de gimnasia, yo veía a los niños en corro y mi hija pues se iba lejos, porque no le interesaba o no le importaba lo que estaba ocurriendo. Sin embargo, ahora lo necesita, lo quiere y ella misma me lo ha pedido".

Como cualquier niña de su edad y a las puertas de la adolescencia, se esfuerza por conocerse a sí misma, pero cuenta con la ayuda de dos grandes aliados: su familia y el centro, en el que "le explican cada detalle de como funciona el mundo".

"Es importante que ella sepa lo que es el autismo, lo que significa y, sobre todo, no dejar nunca jamás que nadie utilice eso como un arma arrojadiza contra ella. No es ningún estigma ni nada que haya que ocultar. El autismo es un espectro tan amplio que es imposible etiquetar. Cada persona es un mundo". Pronuncia una de las frases que más han resonado durante la semana azul, en la que cada año el colectivo de personas con TEA se esfuerza por recordar la singularidad de las personas que tienen autismo.