La lucha de José Díaz hasta conseguir la eutanasia: la madre del onubense cuenta sus últimos años a través de un libro

Huelva/"Solo pienso en que desde el cielo te sientas orgulloso de tu familia. Nosotros sí lo estamos de ti, hijo". La última promesa de la familia Díaz Pérez a José, el joven de la Orden que moría hace un año tras recibir la eutanasia, era contar su historia a través de un libro. Un juramento que daban por cumplido a principios de este mismo año, cuando el duelo por fin permitía recordar con algo más de nitidez cada etapa del proceso, y con algo menos de dolor la pérdida de un ser querido.

Su escritura ha llevado unos ocho meses y, esta vez, es su madre, Bartolina Pérez, la que escribe sus memorias como testigo silencioso de un caso que conmocionó a todo el país.

Desde que la lucha por la eutanasia de su hijo se convirtiera en su meta, no hizo otra cosa que no fuera estar al lado de José, algo de lo que queda constancia a través de Una vida convertida en un infierno. "Aunque le sirvió como desahogo para volcar toda su frustración, era raro el día en el que no fueras a su habitación y estuviera mi madre, frente al ordenador, llorando. Sí que ha sido liberador para ella, pero hay muchas lágrimas detrás".

Luego, "la carrera de obstáculos en la que se convirtió el proceso" la obligó a distanciarse de la representación del caso, de llamar a cientos de puertas para que la escucharan, por estar en riesgo su propia salud. Una carga que pasaba a asumir entonces Sandra, hermana del enfermo. "Cuando nos denegaron la prestación mi hermano sufrió un ataque de ansiedad. Lloraba y lloraba. Era el estado de estrés más grande que he visto en un ser humano. Yo sabía que mi madre iba detrás", reflexionaba la hermana del joven onubense, al recordar cómo toda su familia parecía hacerse añicos en aquella época.

La idea de dejar por escrito sus últimos años de vida nacía del mismo José meses antes de morir. "En él, mi madre narra los tres años antes de fallecer mi hermano, cómo fue su vida y cómo fuimos dando pasos hasta su adiós definitivo", contaba Sandra Díaz a esta redacción.

La obra persigue dos objetivos. El primero, guiar a aquellos que pasen por una situación similar y "concienciar a las personas que tengan a un familiar que haya tomado la misma decisión que mi hermano. Y que lo que ocurrió no vuelva a pasar nunca más". El segundo, recaudar dinero porque "también denegaron la prestación de orfandad de mi sobrino -hijo de José- porque mi hermano no tenía 15 años cotizados. Algo que matemáticamente es imposible porque mi hermano se puso malo con 30 años, y no podía empezar a trabajar con 15. Sea lo que sea lo que consigamos, es para que mi sobrino continúe con sus estudios".

La conclusión que adelanta Sandra, para todo aquel que piense en hojear el libro, "debería ser que aunque nunca nadie está preparado para que te pase esto, la realidad es que puede pasar en cualquier momento. Y cuando ocurre hay que luchar, y no solo contra la enfermedad. También contra la burocracia y contra la sociedad".

Intentó agarrarse a la vida "antes de tomar la decisión, como otros tantos que eligen la eutanasia"

"Recuerdo que ese día mi hijo insistía en tomarse una foto conmigo. Al principio me resistí, pero él insistió tanto que acabé accediendo. Se despidió de la familia para irse a Valverde del Camino -donde residía- y prometió que nos veríamos el 26 de marzo, para pasar el fin de semana juntos (...). Cuando al fin llegó, le pregunté qué le ocurría y respondió: Mamá, no veo nada".

Antes de trascender que una familia humilde de Huelva pedía a gritos ayuda para acabar con la vida de uno de sus miembros, una agonía que duró 18 meses y que concluía con el adiós definitivo a José, hay casi tres años de esperanzas y trabajo en equipo que ahora salen a la luz. Su salida de la UCI, aunque sin vista y apenas voz, era concebida -muy al principio- como una segunda vida con dificultades.

Hubo intentos de retomar aficiones y rutinas. Dos de sus preferidas eran la de la cocina o la de la informática. Pero ya nada era como antes. "La primera clase, una instructora fue a casa y lo puso a pelar cebollas, pero no pudo hacerlo. Entre la frustración y la rabia, lanzó el cuchillo sin medir las consecuencias. Claro está, no lo hizo queriendo. La chica se enfadó y, tras avisar a la asistenta, no volvió más", narra su madre entre líneas.

No pierden la oportunidad de recordar que la idea inicial de José era tirar para adelante. "Los especialistas nos dijeron que era irreversible. Fuimos a Barcelona, Badajoz, estuvimos mirando una investigación sobre un ojo biónico incluso, pero era para otro tipo de patologías. Cada vez se encontraba peor, su musculatura se fue atrofiando y la comunicación o movilidad pasaron a ser casi imposibles. Una enfermedad degenerativa que avanzó a pasos agigantados y con un dolor intenso que hubiera acabado con él".