Rafael Díaz, paciente onubense de ELA: "Celebro que los recién diagnosticados no tendrán tanta trabas burocráticas como nosotros"

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles tendrán desde la segunda semana de octubre una nueva ley después de tres años de demora desde que comenzó su tramitación parlamentaria. Uno de los, aproximadamente, 4.000 pacientes que padecen esta enfermerdad en España es Rafael Díaz, vecino de Punta Umbría, quien tilda de "un paso importante" el acuerdo unánime para sacar adelante la ley de ELA. "Vamos a poder celebrar -aunque primero quiero ver que por fin es una realidad- que los nuevos pacientes de ELA van a poder dar pasos más ágiles que nosotros, los ya diagnosticados desde hace algún tiempo", destaca el onubense.

Los grupos parlamentarios del PSOE, Sumar, PP, ERC, Junts, Bildu, PNV y el Grupo Mixto firmaron el pasado miércoles el el texto común acordado este martes para la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

Entre las claves del texto aprobado el pasado miércoles figuran la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; la agilización del procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y el establecimiento de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses; la recogida de la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, y estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.

Tales medidas las aplaude Rafael Díaz, que pone en valor que los recién diagnosticados con ELA "no se encuentren tantas trabas burocráticas como nosotros y así puedan certificar su dependencia lo más ágil posible y acceder a los beneficios que reporta la misma". Igualmente, también agradece la especial atención con los cuidadores. "A mi mujer, María Antonia Fernández, la tengo 24 horas los siete días de la semana y, por ello, a raíz de que mi dependencia de ella es ahora mayor, dejó su trabajo y cerramos la escuela del club náutico de Punta Umbría", explica el paciente, quien agradece a su mujer -con la que hace un equipazo- que sea "mis pies y mis manos". A su vez, el hecho de que la Ley permita tener cuidados enfermeros durante 24 horas en los hogares redunda en que "nadie se verá obligado a morir por no tener dinero para pagar los cuidados que recibe", añade.

Del mismo modo, la ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales, así como crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia e incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades, entre otras cuestiones.

Precisamente, sobre la investigación, Rafael Díaz recuerda que, "aunque acogemos esta Ley con esperanza y optimismo, lo que hay que hacer es investigar para que la enfermedad deje de ser incurable. Ahí deben ponerse los recursos", afirma.

Si por algo destaca Rafael es por su positividad. Su optimismo le delata en cada conversación y lo lleva por bandera en cada acto o evento en el que participa para hablar de la ELA, que según él tiene un punto positivo. "Lo positivo es que te levantas y tienes otro día más para disfrutar, la vida sigue después de la ELA", afirma.

Rafael, vecino de Punta Umbría, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica hace un año y cuatro meses. “Hace unos seis años me operé de hernia de disco y me pusieron una serie de placas”, lo que le provocó pérdida de fuerza. No había motivo para sospechar de nada, pero “a partir del verano de 2022, empecé a notarme también pérdida de fuerza en los brazos -antes eran más las piernas-”, recuerda Rafael, que resume aquella etapa como un período en el que “todo era muy raro”. Tras un baile de médicos y numerosas pruebas descartadas, un neurólogo le dijo que tenía un fallo en las neuronas motoras y que, “cuando no sabemos cómo definir esto, lo denominamos ELA”. A Rafael le vino a la cabeza el fugaz recuerdo de aquella campaña publicitaria en la que, bajo el nombre de Ice bucket challenge, las personas se arrojaban un cubo de agua helada sobre la cabeza. Más allá de eso no sabía nada de la ELA. "Aquel día hice lo peor que puedes hacer en estos casos: buscar en Internet", pone de manifiesto.

Comenzaba entonces para Rafael una carrera de fondo de aceptación, esfuerzo y valentía porque esta enfermedad neurodegenerativa, aunque no se cura, se cuida. Y los cuidados comienzan en el hogar, donde este paciente hace equipo con su mujer -y ahora cuidadora-, María Antonia Fernández. Cariño, complicidad y admiración mutua conviven en un matrimonio que enfrenta la esclerosis lateral amiotrófica. Juntos todo es más fácil.

A Rafael, asegura, le ha "desaparecido el ego", pero no la autoestima. "El ego o, más bien ese rol que tenías antes -en mi caso he sido capitán de marina y profesor en mi escuela del club náutico de Punta Umbría-, se disipa, y aparece una parte de humildad que no conoces", sostiene. "Pasas del 'yo tengo' o el 'yo soy' a ser un mero contemplador de la escena y a llenarte de todos los recuerdos vividos con cariño", argumenta Rafael, quien ahora se detiene a observar "cada mínimo detalle que veo desde la tranquilidad de mi moto", ya sea un rosal o la propia ría de su querida Punta Umbría.

De su lado, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) califica de "histórica" la Ley ELA pero advierte de que "queda mucho por hacer", como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad. Su presidente, Fernando Martín, lamenta que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto subraya que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65% de discapacidad, "lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos".

También comenta que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace. Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.