Tres décadas de amor y humanidad en la Unidad de Cuidados Paliativos de Huelva, la "mano amiga" para pacientes con enfermedades graves

Huelva/Curra Perles necesitaba de una "mano amiga" que le acompañase en la etapa final de la vida de su marido, Pedro García-Horta; y la encontró en la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, ubicada en el Vázquez Díaz. "No buscaba ni los mejores medicamentos ni la mejor tecnología, únicamente quería confianza, seguridad y cariño en estos momentos", explica a esta redacción. A su marido le detectaron una enfermedad hematológica a la edad de 72 años lo que, unido al accidente vascular sufrido hace siete años, "lo había deteriorado mucho física y emocionalmente", recuerda Curra, quien destaca que su marido "apreciaba mucho la vida por el optimismo que irradiaba", aunque no en unas condiciones que le hacían ser "totalmente dependiente". Tal era su estado y su desfavorable pronóstico que acordaron acudir a la Unidad de Cuidados Paliativos, pues "quería compartir la toma de decisiones con profesionales que, además de formarme y asesorarme, me tendieran la mano", cuenta esta mujer onubense.

Aunque no es el caso de esta familia, "los pacientes y familiares suelen acudir con miedo a la Unidad, por ese temor a lo desconocido y a la enfermedad", subraya a esta redacción la responsable, Resfa María García, quien explica la "complejidad" de asimilar que existen enfermedades que no son curables. La "ansiedad" que presentan termina desapareciendo gracias a un equipo que aboga por "realizar juntos el camino, desde el inicio hasta el final". Un acompañamiento que Curra Perles recuerda con "mucho cariño" porque, expresa, "además de la atención clínica recibida por su enfermedad, nos enseñaron a afrontar el camino del final de vida y me hicieron aprender todo lo que suponía la atención a mi marido, dado que yo quería que falleciese en casa. Conmigo".

Del aprendizaje no se benefició únicamente Curra y su marido, en tanto que "nosotros aprendemos mucho de pacientes y cuidadores”, pues se forja un fuerte vínculo "al compartir experiencias tan íntimas y profundas que sin duda, nos transforman a ambos". Tienen, prosigue, "la seguridad y la confianza de que cuentan a su disposición con un equipo multidisciplinar de profesionales que centran sus esfuerzos en sus cuidados, pero también en el acompañamiento emocional, psicosocial y espiritual".

La Unidad de Cuidados Paliativos atiende las necesidades de los pacientes en la etapa final de la vida y de su familia para proporcionarles una "atención integral que responda de manera efectiva a sus múltiples necesidades, contribuyendo a aliviar el sufrimiento, aportar dignidad y favorecer el apoyo psicoemocional y social que precisan en esta etapa final de la vida". Por este motivo la Unidad cuenta con un equipo social y de apoyo espiritual. También dispone de atención psicooncológica proporcionada por la Asociación Española contra el Cáncer y la Fundación La Caixa-Cruz Roja.

Cuando un paciente acude a la referida Unidad, sus necesidades son valoradas por estos profesionales y "canalizadas en función del grado de complejidad, coordinadamente con atención hospitalaria, primaria, urgente y recursos de hospitalización o residenciales con el fin de garantizar una adecuada continuidad de la asistencia", sostiene la doctora García, quien también pone de manifiesto que los pacientes en situación de complejidad o alta complejidad son atendidos en domicilio, en consulta y en hospital de día en función de sus necesidades para evitar en la medida de lo posible el paso por los servicios de urgencias". Es, precisamente, el caso de Pedro García-Horta, quien afrontaba su enfermedad desde el hogar junto a los suyos, pero quien tenía al alcance a su otra familia de Cuidados Paliativos, pues "ofrecemos un contacto telefónico directo", apunta Resfa María García, que añade que "también es fundamental el seguimiento continuado para asegurar su estabilidad clínica, la eficacia del tratamiento y el ajuste de la medicación si es necesario. Por este motivo, además de las visitas regladas, el equipo médico y enfermero mantienen contacto telefónico permanente con el paciente y su familia y también se encuentran disponibles para cualquier duda o eventualidad que se presente".

Una de las pacientes a las que asiste actualmente la Unidad es Petra Espinosa, de 90 años. Su familia cuenta a este diario que tiene cáncer de colon, pero "declinamos pasar por una operación porque, con todos sus antecedentes, acabaría suponiendo una peor calidad de vida que la que tiene". Fue entonces cuando entra en Cuidados Paliativos -hace ya cuatro años-, donde acude "eventualmente para sus tratamientos", explican desde su entorno familiar, desde donde destacan "el ambiente tan relajado en el que estamos ahora por el trato que recibimos, además de por todos los trámites que nos solucionan con suma velocidad".

La responsable de la Unidad subraya el "vínculo tan fuerte" que, irremediablemente, se acaba tejiendo entre familiares, paciente y profesionales, en tanto que "acudimos a sus domicilios con el ambiente de intimidad que eso supone, y además los acompañamos en momentos complejos y delicados". La Unidad ha compartido momentos muy especiales con pacientes y cuidadores, cumpliendo voluntades tales como trasladar al paciente a ver el mar desde el Hospital, organizar la visita desde su país de origen de familiares de los que ya no podrían despedirse e incluso facilitando cualquier forma de interacción audiovisual con familiares lejanos. “Son numerosas las historias que vivimos aquí", resume Resfa María García, quien destaca la "enorme vitalidad de su equipo. “Las personas que trabajan en cuidados paliativos tienen en general, esa apreciación vital del sentido de la vida”.

Tres décadas de Cuidados Paliativos en Huelva

Los Cuidados Paliativos del hospital Vázquez Díaz de Huelva tienen su origen en los primeros años de la década de los noventa, cumpliendo en 2024 los 30 años. Es en 1994 cuando coinciden profesionales inquietos y curiosos del entonces denominado hospital de enfermedades del tórax General Camilo Alonso Vega de Huelva, centro sanitario dedicado al tratamiento de la tuberculosis y que, posteriormente, pasó a denominarse hospital Vázquez Díaz. La motivación y la ilusión reinaban en una plantilla conformada por facultativos de "diversa procedencia, enfermeras y auxiliares jóvenes recién tituladas, técnicos de radiología y laboratorio, administrativas y celadores", según explica a este diario el que fuera coordinador de la Unidad Funcional de Cuidados Paliativos, Tomás Camacho, quien junto al doctor Juan Luis González Fernández, "puso los cimientos de esta Unidad", recuerda la actual responsable.

Los pacientes crónicos, fundamentalmente de enfermedades respiratorias, ocupaban las primeras atenciones de este grupo. Seguidamente, a raíz de la puesta en marcha del Servicio de Oncología Médica del hospital Juan Ramón Jiménez, al mismo se incorporaron pacientes con neoplasias avanzadas que ya no respondían a los tratamientos específicos y que presentaban una alta carga sintomática. Retos que estimularon a todos estos profesionales a una estricta e intensa formación en acciones como el manejo de control de síntomas, las curas de lesiones complejas, la sedación paliativa o el apoyo emocional.

Fue en 1994, tras el primer congreso internacional de esta especialidad, cuando estos profesionales fueron conscientes de que lo que estaban desarrollando era un servicio de Cuidados Paliativos.

La Unidad comenzó a darse a conocer en el conjunto de la provincia de Huelva y, cuatro años después, entró en funcionamiento el primer equipo de soporte domiciliario conveniado con la Asociación Española contra el Cáncer. Al mismo le siguió en el año 2000 un segundo equipo, aunque solo se empleaba en Huelva capital y su área metropolitana.

El sueño de desarrollar un auténtico servicio coordinado que abarcara toda la geografía onubense pasó a ser una realidad en 2008 con la creación del equipo de soporte mixto de Cuidados Paliativos del hospital de Riotinto para atender la Sierra y la Cuenca Minera, y en 2011 con la puesta en marcha de los tres equipos de soporte de Cuidados Paliativos de Huelva para atender el resto de la provincia. A su vez, también abrió sus puertas la nueva planta de hospitalización de Cuidados Paliativos, dotada de 19 habitaciones individuales en el Hospital Vázquez Díaz, donde este año se han atendido un millar de pacientes, fundamentalmente oncológicos y de ELA.

Ya en 2018 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, donde una médica y una enfermera con formación específica atienden a los menores y adolescentes con enfermedades crónicas incurables que se encuentran en situación de fragilidad de toda la provincia de Huelva. Ofrecen una atención programada y continuada desde el momento del diagnóstico, acompañando durante todo el tiempo al menor y su familia para garantizarles una atención integral, tanto si se encuentra en el hospital o como en el domicilio, aportándoles una mejora en su calidad de vida.