Piden ayuda "desesperada" para Neizan, un "pequeño guerrero" de dos años con una enfermedad rara en Huelva

Neizan tiene dos años, es de Isla Cristina y padece el Síndrome de Allan Herndon Dudley, una enfermedad considerada como "rara", ya que solo la padecen en España unas 17 personas. A causa de esta atípica patología, la calidad de vida del pequeño está gravemente afectada, dado que la mayoría de los pacientes son incapaces de sentarse, permanecer de pie o caminar de forma autónoma.

Se trata de un síndrome de discapacidad intelectual ligado al cromosoma X con afectación neuromuscular que se caracteriza por hipotonía infantil, hipoplasia muscular, paraparesia espástica con movimientos distónicos/ atetósicos y discapacidad intelectual grave. A Neizan le dieron el diagnóstico hace ya algo más de un año. Una fecha que sus familiares tendrán grabada a fuego de por vida: el 25 de enero de 2024. "A grandes rasgos, nuestro niño no va a poder hablar, no va a poder andar por sí solo. No se puede sentar sin un asiento especial que lo mantenga. La hipotonía hace que no tenga fuerzas para sostenerse", explica su padre.

"Fue mi mujer la que lo percibió al analizar que el pequeño crecía y le faltaban fuerzas. Tenía cuatro meses y era incapaz de mantener su cabecita. A raíz de eso empezamos a pedir citas, a hacerle numerosas pruebas y ahí comenzó todo". A pesar de que el número de afectados en nuestro país es muy reducido, la desesperación de estos padres les ha llevado a localizar a quienes estaban como ellos. Así, hoy en día comparten un grupo de WhatsApp con otros padres que se encuentran en la misma situación y que luchan por hallar algo de luz "entre un mar de dudas e incertidumbre" para sus pequeños.

"Parece que la enfermedad esta es rara, pero está apareciendo mucho en España últimamente", comenta el padre de Neizan esperanzado a pesar de todo. No se rinden. Quieren recopilar toda la ayuda necesaria para anticiparse a las consecuencias que puede causar esta enfermedad en su hijo de solo dos años. Quieren que tenga la mejor vida posible y eso pasa por asistir al mayor número de terapias. "Desde los cinco meses está yendo a terapia y a médicos todos los días de la semana. Recibe sesiones diarias y a medida que siga creciendo el gasto sanitario irá aumentando, así como sus necesidades". Por eso, hace unos meses se movilizaron a través de las redes sociales para recaudar fondos y hacer frente "a un mar de gastos que se avecina, "cosas esenciales que nuestro hijo irá necesitando en su día a día como una bañera adaptada para la que pedimos ayuda por su elevado precio y que nos financiaron gracias a la colaboración ciudadana", celebra.

El padre da las gracias al pueblo de Isla Cristina, así como a todos los que están siguiendo la evolución de su hijo y han prestado algún tipo de ayuda, a través del perfil de Facebook Neizan, El Pequeño Guerrero. Estos padres buscan "concienciar sobre el Síndrome de Allan Herndon Dudley a la sociedad, localizar a otros que que la padezcan y aporten más luz sobre una patología de la que apenas se tienen datos".

"El Pequeño Guerrero necesita seguir creciendo para apoyar a cualquier otra familia que se encuentre en una situación similar, que buscando simplemente la enfermedad en sí pueda encontrarnos y poder tener el apoyo que necesitan, la información adecuada para empezar el único tratamiento en la actualidad de esta enfermedad llamado TRIAC y poder tener una mejor calidad de vida para el futuro de nuestro niño", recogen.

Clubes deportivos ya colaboran con la causa de este entrañable guerrero con carita de ángel y sus padres acaban de lanzar una cuenta de Teaming, "para que puedan colaborar todos los que deseen con nuestra causa de forma directa y solo con un euro al mes. Unos fondos que nos ayudará a sufragar sus terapias".

Viven "en un limbo"

A pesar de que han dado con un medicamento que puede mejorar la vida del pequeño Neizan a corto plazo, sus progenitores se enfrentan a una cruda realidad. No existe una cura hasta la fecha para esta extraña enfermedad ni patrones comunes que puedan facilitar el proceso de recuperación del niño. "Necesitamos por eso llegar a más gente que pueda aconsejaros y conocer de alguna manera el avance que tiene. Que nos guíen en el camino porque nosotros estamos en un limbo. Es decir, estamos empezando mientras que vamos descubriendo también las limitaciones que él va teniendo. Estamos perdidos también dentro de toda esa visibilidad que intentamos dar. De aquí a un año o de aquí a dos, no sabemos tampoco las curas que él necesitará ni cómo se sentirá".

Al padre de Neizan todavía se le entrecorta la voz cuando recuerda el día en el que la neuróloga le contó que su hijo no va a andar, no va a poder hablar y no va a poder sentarse por sí solo. "Entonces yo le pregunté que qué era entonces lo que teníamos que hacer. Y ella me dijo que no sabían", revela.

Después de búsquedas incansables en Internet se dio cuenta de que es una enfermedad que solo están investigando en Estados Unidos. "En España no se está haciendo ni avanzando en nada", asegura. "Y el problema es que desconocemos cómo avanzará la misma en Neizan. Sabemos por lo que hemos averiguado que va empeorando y va desencadenando otras afectaciones que en cada niño es diferente". Ni siquiera saben cuál es la esperanza de vida. "Un joven que la padecía en Galicia murió con 20 años. A partir de esa edad no sabemos nada".

Así las cosas, afirma que "queremos intentar conseguir lo máximo posible para intentar evitar que el niño tenga 3, 4 ó 5 años y no sepamos a qué nos estamos enfrentando". A pesar de todo y pese a la crudeza de su realidad, Neizan es un niño "feliz, que mejora por días gracias a tus terapias constantes", cuentan. "Ahora lo están poniendo en una cinta porque empieza a mover algo las piernas, e incluso se mantiene algo de pie, pero tiene mucha estabilidad que es lo que impide realizar el movimiento de manera constante".

La esperanza es lo último que pierde esta humilde familia de Isla Cristina que solo aspira a que su pequeño Neizan sea lo más feliz posible. Confían en la buena voluntad de la gente y esperan llegar a conseguir esas ansiadas respuestas que puedan llevarlos a brindarle "una buena vida" a pesar de todo.