Espondiloartritis, mucho más que un dolor articular

Las espondiloartritis son una familia variada de enfermedades inflamatorias crónicas diferentes, pero interrelacionadas entre sí ya que comparten una serie de síntomas y mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos. Entre estas enfermedades se incluyen principalmente la espondiloartritis axial y la artritis psoriásica, entre otras. Se estima que en España hay al menos medio millón de pacientes con espondiloartritis, siendo habitual el diagnóstico en el adulto joven de entre 30 y 50 años. Son enfermedades que se caracterizan por el alto impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes en todos los ámbitos de su vida y más allá de los síntomas físicos. Para conocer en detalle ese impacto y cómo, tanto estratégica como clínicamente, se plantea su abordaje, Grupo Joly, con la colaboración de AbbVie, celebró el pasado 12 de junio un encuentro con la participación de gestores, clínicos y pacientes.

Carmen Lama, subdirectora de Estrategias, Planes y Procesos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, realizó una aproximación al Plan Andaluz de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas, puesto en marcha desde 2018, y su vocación de mejorar las derivaciones entre Atención Primaria y los hospitales. “Históricamente, la Reumatología era una especialidad que solo estaba presente en los hospitales de primer y segundo nivel y desde Primaria no se derivaba directamente sin pasar por Traumatología. Eso ha cambiado ya que enlentece y hace más compleja la situación”, explicó. Al ser enfermedades de alto impacto, el Plan tiene como objetivo “disminuir la demora diagnóstica y mejorar la atención a los pacientes desde el primer momento en que se sospecha una enfermedad”, subrayó Lama.

La gerente del Hospital Universitario de Valme, en Sevilla, Rocío del Castillo, destacó que, en general, el día a día de la asistencia sanitaria se centra en la Atención Primaria, donde se llevan a cabo la mayoría de los actos médicos y de enfermería. “Como gerente de un área hospitalaria, tengo la suerte de contar tanto con una Atención Primaria heterogénea y con dispersión geográfica, como con un hospital que cuenta con un excelente servicio de Reumatología”. Por ello, “es importante establecer una comunicación fluida entre los diferentes niveles asistenciales, para tratar al paciente en el lugar más adecuado en el momento oportuno”. “Esto implica involucrar a la Atención Primaria, la consulta de enfermería y la consulta de Reumatología”, subrayó. Asimismo, hizo hincapié en que “nuestro deber es proporcionarles la mejor atención posible, teniendo en cuenta sus preocupaciones, que no siempre son las que podríamos pensar”.

El doctor Alejandro Escudero, especialista en Reumatología de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía, explicó que las espondiloartritis tienen una prevalencia aproximada del 0,8% en la población nacional. “Presentan síntomas particulares, siendo el dolor lumbar uno de los más comunes y a menudo infravalorado. Este tipo de dolor puede limitar el descanso nocturno y afectar la productividad laboral, especialmente en personas jóvenes”.

Además del dolor y la limitación, estas enfermedades pueden tener diferentes formas de presentación, no siempre asociadas con el dolor. “Algunas manifestaciones incluyen síntomas inflamatorios en articulaciones periféricas como rodillas, tobillos y muñecas, con episodios intermitentes que pueden requerir atención médica recurrente. La derivación al reumatólogo para un diagnóstico y tratamiento adecuados es esencial”, subrayó. Asimismo, hizo hincapié en la repercusión que las espondiloartritis tienen en la calidad de vida, especialmente en una parte joven de la población.

Marcos Garrido, representante de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), hizo un relato del camino hacia el diagnóstico de la espondiloartritis, “que puede ser largo y difícil y, en muchos casos, puede llevar hasta 8 años”. En su opinión, el diagnóstico puede ser complicado, ya que a menudo hay una falta de comunicación entre el paciente y los especialistas. “A veces se deriva al traumatólogo, lo cual puede retrasar el diagnóstico adecuado”, apunta.

Respecto al alcance de la patología, “aunque al principio los síntomas pueden parecer leves, con el tiempo se desarrollan complicaciones que limitan la movilidad y pueden causar incapacidad”. Además, hizo hincapié en que estas enfermedades suelen manifestarse en edades adultas tempranas, “en un momento vital importante cuando las personas se incorporan al mercado laboral o forman una familia”. “Es como si una bomba estallara en sus vidas, ya que se trata de una enfermedad crónica con la que tendrán que vivir el resto de sus vidas”, relató.

Por otro lado, Garrido hizo alusión a la necesidad de mejorar la equidad y el acceso a la innovación terapéutica. “El componente genético y la naturaleza sistémica de estas enfermedades requieren terapias avanzadas que no siempre están disponibles”, afirmó. Además defendió el rol de las asociaciones de pacientes para complementar los tratamientos con opciones que dan muy buenos resultados, como los procesos de autoayuda, atención psicológica, los talleres de rehabilitación, la labor del fisioterapia o la promoción del ejercicio físico adecuado o de actividades como el yoga, pilates o acuagym. “Mantener al paciente activo es esencial para combatir la rigidez”, subrayó. Por último, destacó la dificultad jurídica para lograr la incapacidad laboral.

Carmen Lama quiso sacar a colación la labor del Gestor de Procesos, que ayude a dirimir si el paciente debe ser derivado a un especialista u otro o ser atendido desde Atención Primaria. En su opinión, “hace falta un cambio cultural para favorecer la humanización, y tiene que ir acorde a la atención, atendiendo a las múltiples necesidades de la persona”, y favorecer una asistencia intersectorial donde exista buena conexión con, por ejemplo, Empleo o Servicios Sociales.

En ese sentido, el doctor Escudero quiso poner en valor la labor de las consultas de Enfermería. “En nuestra Unidad contamos con una persona de Enfermería que trata de responder a muchas dudas que plantean los pacientes relacionadas con su día a día, ya que, pese a la buena relación médico-paciente, muchas veces nosotros , dependiendo del tiempo, debemos estar más enfocados en cuestiones sobre el tratamiento.