Una mirada integral para aportar más calidad de vida

Los avances experimentados en la oncología han ido cambiando radicalmente el paradigma clínico de la enfermedad, con mayores tasas de curación, alargando la supervivencia y la esperanza de vida de las pacientes con cáncer de mama. Pese a ello, es necesario un cambio de paradigma en el manejo de aquellas esferas de la vida que se ven alteradas por la enfermedad o el tratamiento y que redundan enormemente en la calidad de vida. Aspectos como el autocuidado, el ejercicio físico, la vida sexual o la alimentación cobran relevancia. Así lo pusieron de manifiesto los participantes del coloquio Cáncer de mama: vivir con la mejor calidad de vida bajo la sombra del riesgo de recaída, organizado el pasado lunes en Sevilla por Grupo Joly con la colaboración de Novartis.

Esther Espinosa, directora de Comunicación y relación con los pacientes de Novartis, y Jesús Maza, presidente de la Asociación contra el Cáncer en Sevilla, fueron los encargados de abrir el acto. Espinosa subrayó el interés de Novartis, como compañía innovadora, en poner el foco en la investigación sin perder de vista la necesidad de colaborar entre todas las partes implicadas para que las pacientes puedan vivir con la mejor calidad de vida posible.

En este sentido, hizo hincapié en la “importancia de la confianza, como base de la relación médico paciente, para poder trasladar adecuadamente información útil para mejorar su calidad de vida”. Asimismo, quiso recordar que “si hay mejor calidad de vida, hay mayor cumplimiento de los tratamientos que reducen la probabilidad de recaer”. En este sentido, “la demanda social es cada vez mayor y es, por tanto, un problema de todo”.

Por su parte, Jesús Maza, presidente de la Asociación Contra el Cáncer en Sevilla, incidió especialmente en un aspecto clave que redunda en la calidad de vida como es la reincorporación a la vida laboral de las personas que han pasado por un proceso oncológico.

“Es algo en lo que todavía queda mucho por hacer. Las pacientes deben reincorporarse a la vida normal que tenía antes. Las empresas, las personas, no saben siquiera como abordar estos temas ni cómo vuelve una persona a su puesto de trabajo”, señaló. De hecho, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer, el 28,4% de los pacientes de cáncer afirman haber perdido o dejado el trabajo después de la enfermedad y un 3% cambiar de trabajo.

La Dra. María Valero, directora del Grupo Oncológico Oncoavanze de Sevilla y especialista en cáncer de mama, explicó que “nuestro sistema sanitario ha de ser consciente de que cada año 25.000 mujeres se van a convertir en nuevas largas supervivientes de cáncer de mama y que hay que asumir su abordaje de una manera mucho más global”.

En este sentido, afirmó que “hay dimensiones de la enfermedad relacionadas con aspectos físicos, psicológicos o sociales que muchas veces aparecen tiempo después de ser diagnosticada y tratada la enfermedad; y que tenemos que ser capaces de dar soluciones a las pacientes desde esa perspectiva más integral y global”. “El objetivo no es solo que las pacientes vivan más, sino que puedan vivir mejor”, recalcó la experta.

El Dr. Juan Bayo, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, de Huelva, trasladó la experiencia de su servicio a la hora de promover un diseño asistencial alineado con esa perspectiva integral y multidisciplinar, en el que han podido promover la integración de psicólogos y orientar la atención enfermera al fomento de la actividad física o el cuidado de la alimentación, entre otros aspectos. Asimismo, el experto insistió en “la necesidad de promover la evolución de la formación de los médicos jóvenes en esa línea”, y “aunar esfuerzos desde las sociedades científicas, la industria y la docencia para trabajar en esa atención más integral”.

Las mujeres con cáncer de mama, como paciente de larga supervivencia, “demandan otros tipo de cuestiones que van más allá de la curación, y tienen que ver con el autocuidado, los resultados estéticos de las intervenciones, el enfoque psicológico, calidad de vida en cuanto al impacto de los tratamientos a largo plazo, etc...”, indicó el doctor Bayo. Por eso, “los servicios nos hemos puesto las pilas y estamos desarrollando iniciativas para dar respuesta a estas necesidades, pero aun no contamos con todos los medios que deberíamos para satisfacer esa demanda”.

La Dra. Ana Casas, presidenta de la Fundación Actitud frente al Cáncer, oncóloga y miembro honorífico del Grupo Solti, destacó que “el cáncer debemos entenderlo como lo que es: un problema social que afecta a la sociedad en su conjunto”. Para la experta, el miedo del riesgo de recaída “es sorpresa e incertidumbre”. “Hay una desigualdad de información tremenda entre las pacientes y unas expectativas distintas. La formación como pacientes es deficiente y la información no llega adecuadamente”, explicó Casas.

Así, el cáncer de mama es en muchas ocasiones “un camino largo y sinuoso en el que hay que combinar ese equilibro entre informar sobre el riesgo de recaída y la conciencia de la paciente de que ha superado la enfermedad”. “Este equilibrio es necesario para favorecer la adherencia al tratamiento, contando también con la implicación de los profesionales. Hay que generar una nivel de confianza y de comunicación entre médico y paciente para blindar esa adherencia”, explicó la Dra. Casas.

A la hora definir las principales áreas de actuación, la doctora María Valero indicó que hay aspectos claros como la psico-oncología, en los que “aun queda mucho para integrarla a nivel del Sistema Nacional de Salud”. Además, apuntó la importancia de la “adquisición de hábitos de vida saludable que van a contribuir a reducir el riesgo de recaída, de segundas neoplasias y de otros problemas de salud derivados de su condición física o de salud y de la propia enfermedad o los tratamientos”. De ahí “la necesidad de establecer pautas a nivel nutricional y de prescribir ejercicio físico, algo a lo que los oncólogos debemos acostumbrarnos”. “Todo esto reduce el riesgo de recaída de estas pacientes”. Por último, otro tema esencial es la salud sexual. “Aun existe cierto tabú a la hora de abordar estos temas en consulta y es algo que no se plantea por los propios profesionales sanitarios”, matizó.

La experiencia del Dr. Juan Bayo en el desarrollo de una unidad de Oncología Integral en el Hospital Juan Ramón Jiménez, aborda cuatro ramas principales: la asistencia social, la psico-oncología, nutrición y ejercicio físico también relacionado con fisioterapia y rehabilitación. “Los datos indican que estos aspectos pueden contribuir a reducir hasta en un 30% el riesgo de recaídas. Con medidas relativamente sencillas podemos alcanzar mejores resultados terapéuticos. Cabe señalar que la Enfermería oncológica es fundamental para llevar a cabo toda esta manera de actuar”, destacó. Respecto al abordaje psicológico apuntó que “tenemos datos propios de un estudio que indicaba que un 65% de las pacientes padecen un miedo patológico a la recaída, aunque solo el 10% llegue a sufrirla”.

Sobre este punto, Ana Casas explicó que “un síntoma que persigue a las pacientes es la ansiedad asociada a la incertidumbre”. “Los oncólogos no podemos obligar a tener una visión positiva sino a afrontar la enfermedad basándonos en el conocimiento”, añadió; e hizo también referencia a la figura reciente de enfermeras de prácticas avanzadas, que pueden asesorar de un modo más específico y ser más intervencionistas.

Los doctores Bayo y Valero pusieron el foco también en la necesidad de favorecer el ejercicio físico para evitar el impacto de la astenia que causan algunos tratamientos y, consecuentemente, el aumento de peso. “Debemos favorecer la realización de actividades que se adapten a su condición y sus necesidades”, afirmaron.