Las asociaciones de pacientes, más allá del acompañamiento

Cáncer de mama

El 78,5% de las pacientes de cáncer de mama busca apoyo tras recibir el diagnóstico, y un 55% ha acudido a una asociación de pacientes

Nuevo apoyo para dejar de vivir el cáncer de mama en soledad

Miembros de la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga, durante la preparación de una campaña, en una imagen de archivo. / Javier Albiñana

Las asociaciones de pacientes son un recurso muy importante para la sociedad civil. Tras recibir un diagnóstico de cáncer de mama el 78,5% de las mujeres ha buscado algún tipo de apoyo, más allá del equipo que le trata, y, de ellas, el 55% lo ha buscado en una asociación de pacientes, el 27% ha recurrido a un psicólogo y el 13% reconoce haberlo buscado en un familiar, según revela una encuesta realizada a 605 mujeres de las 48 asociaciones de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma).

La necesidad de aumentar la visibilidad de estas organizaciones para que sean accesibles para las nuevas pacientes fue uno de los mensajes compartidos durante el encuentro digital ‘El valor de las asociaciones de pacientes’ organizado por Fecma dentro de su iniciativa ‘Las fábulas del cáncer de mama’.

Durante su intervención, el doctor Álvaro Rodríguez-Lescure, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche, explicó que en muchos casos los pacientes que reciben un diagnóstico entran en contacto con una asociación a través de su oncólogo médico. “Los médicos que nos dedicamos al cáncer de mama tenemos esto muy presente. Las asociaciones de pacientes aportan cosas muy buenas y son clave a la hora de que las pacientes puedan sentirse acompañadas, incluso amparadas, por otras mujeres que han pasado por situaciones parecidas”, expuso.

Los datos muestran que, en el 53% de los casos, las mujeres fueron informadas de la existencia de una asociación y, en la mitad de los casos, fue el propio oncólogo quien lo hizo; y, en el 32 por ciento, la enfermera.

Además, Rodríguez-Lescure, destacó su rol a la hora de canalizar las reivindicaciones de las pacientes. “Eso ha contribuido a muchas cosas históricamente, en este y en otros ámbitos, como el del VIH. Son, en el fondo, como un lobby de presión. Posiblemente, el de mama es, dentro de la oncología, la patología con mayor prevalencia y, a diferencia de otros, ha tenido un gran rol reivindicativo que ha impulsado mejoras importantes”, afirmó.

La iniciativa cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología Médica y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama Geicam y Solti, así como con la colaboración de Lilly, Novartis, Pfizer y Roche.

Visibilidad y presencia digital

Para Lorena María Soria, psicóloga de la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (Asamma), es muy importante que la información esté al alcance de las pacientes. “Para ello hace falta que las asociaciones cuenten con visibilidad para poder así dar voz a aquello que de manera individual es difícil de trasladar”. Asimismo, señaló la utilidad de estas organizaciones para señalar las necesidades de las pacientes que quedan por cubrir y advirtió que, desde el punto de vista psicológico, “no en todas las fases de la enfermedad las personas son sensibles a la información que reciben”. “Por ejemplo, en el momento del diagnóstico, existe mucho bloqueo a nivel emocional y es más complejo asimilar la información que sobre la propia enfermedad o sobre la asistencia sanitaria”, destacó. Muchas mujeres toman la iniciativa de acudir a una asociación porque la ha localizado por redes sociales. A este respecto, el doctor Rodríguez-Lescure, subrayó que “no debemos olvidar a aquellas mujeres, que son muchas, generalmente de edad más avanzada, que reciben un diagnóstico y no tienen esa presencia o esas habilidades en la vida digital por cuestiones generacionales; están aisladas en ese sentido”. Para estos casos es clave que, en el proceso diagnóstico, los clínicos puedan conectar con las asociaciones.