Tribuna Económica
José Ignacio Castillo Manzano
Trumponomics 1.1, habrá que pagar…
Impulso a la participación de los pacientes en ensayos clínicos
El Grupo de investigación SOLTI pone el foco en las necesidades de las asociaciones
Representantes varias organizaciones comparten la necesidad urgente de establecer programas formativos rigurosos
Por primera vez en España, un grupo de investigación ha dado un paso sin precedentes en la inclusión de pacientes en el ecosistema sanitario. El grupo de investigación SOLTI ha reunido a 30 pacientes con cáncer de mama, representantes de 15 asociaciones de toda España, con el objetivo de fortalecer su participación en el desarrollo de ensayos clínicos y potenciar su papel activo en el abordaje de la enfermedad.
Este encuentro, celebrado en Barcelona y coordinado por la Dra. Montserrat Muñoz, jefa del servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcelona, y la Dra. Ana Casas, presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, se convierte en una iniciativa pionera dentro del ámbito clínico.
A diferencia de las dinámicas tradicionales, donde los pacientes han sido históricamente sujetos pasivos dentro de los ensayos clínicos, este evento les ha permitido no solo expresar sus necesidades, sino también influir en las futuras líneas de actuación en el ámbito del patient advocacy (representantes de pacientes).
“La participación activa de las pacientes en el ecosistema sanitario es clave para incrementar progresivamente el beneficio del paciente”, subrayó la Dra. Montserrat Muñoz. De manera similar, el Dr. Joan Escarrabill, del Observatorio de Experiencia del Paciente del Hospital Clínic de Barcelona, destacó que “incorporar la voz del paciente al sistema sanitario es una revolución: el paciente sabe las necesidades que tiene, el impacto de la enfermedad y forma parte de la solución”.
A lo largo de la jornada, las pacientes identificaron y priorizaron las necesidades no cubiertas en materia de participación en ensayos clínicos y representación dentro del sistema sanitario. Este ejercicio de diagnóstico, realizado mediante un sistema de respuestas ponderadas, culminará en la elaboración de un informe que servirá como base para el desarrollo de un plan de acción estructurado.
Teresa Ferreiro, patient advocate, destacó la importancia del rol de estas figuras en la transformación del sistema sanitario. “No se nos pide ser médicos ni entender hasta el último detalle del ensayo clínico, sino representar y defender a los pacientes: transmitir a los profesionales nuestra visión para que, además de tener en cuenta la parte científica y técnica, comprendan la parte humana. Y esto es fundamental”.
Formación y sinergias
Una de las principales conclusiones del encuentro fue la necesidad urgente de establecer programas formativos rigurosos para capacitar a las pacientes que deseen convertirse en patient advocates. Hasta el momento, en España no existe una oferta estructurada que cubra esta necesidad, lo que limita el impacto y la efectividad de quienes buscan representar a los pacientes en distintos ámbitos. La Dra. Ana Casas destacó que “hoy hemos visto que hay un consenso unánime en que lo que hay que hacer es formarse como patient advocate y crear sinergias con los profesionales involucrados en el manejo del cáncer. Luego, hay que seguir escalando posiciones en la sociedad porque no hay duda de que necesitamos estas figuras que representen a las pacientes y sirvan como puente entre profesionales, administraciones y el resto de la sociedad”. El evento contó con el respaldo institucional de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), así como con el apoyo de compañías farmacéuticas como Daiichi Sankyo-AstraZeneca, Novartis y Pfizer. Con este encuentro, SOLTI establece un precedente y se espera que el informe elaborado sirva como catalizador de políticas que fomenten la implicación de los pacientes en ensayos clínicos y en la toma de decisiones sanitarias.
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