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La Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) no solo borra la visión central, sino también la autonomía y la calidad de vida de quienes la padecen

El presidente de la Asociación Mácula Retina, Jacinto Zulueta, en una actividad de cribado impulsada por esta entidad.
El presidente de la Asociación Mácula Retina, Jacinto Zulueta, en una actividad de cribado impulsada por esta entidad. / José Ángel García
R.S.B.

27 de enero 2025 - 12:07

La Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) es una patología que afecta principalmente a la población mayor de 50 años, siendo una de las principales causas de pérdida de visión y ceguera en el mundo. A pesar de su impacto en la calidad de vida, la DMAE sigue siendo una enfermedad poco conocida por la sociedad. “Es como si, al perder la visión, también perdieran el reconocimiento que merecen como personas que se enfrentan a una cruel enfermedad”, apunta Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina, entidad nacional que agrupa a pacientes de toda España y tiene su sede en Sevilla.

Esta patología afecta a la mácula, el área central de la retina, provocando una disminución grave de la visión central. Marta Medina, oftalmóloga del Hospital Puerta del Mar y de Oftalvist-HLA La Salud, en Cádiz, explica que existen dos formas principales de la enfermedad. Por un lado, la DMAE seca o atrófica, que es la más común, con una progresión lenta que puede llevar a una pérdida gradual de la visión central. Por otro lado, “la DMAE húmeda o neovascular, aunque es menos frecuente, su avance es más rápido y suele tener un peor pronóstico visual. En esta forma de DMAE crece una membrana vascular debajo de la retina, debido a la aparición de nuevos vasos sanguíneos anómalos y muy frágiles, que sangran y pierden líquido, comprometiendo a la visión de forma severa”.

Medina destaca la importancia de la detección precoz, ya que “cuando el paciente note síntomas como líneas onduladas o un área borrosa en su visión central, debe acudir de inmediato a un especialista”. Este abordaje temprano mejora el pronóstico y evita complicaciones mayores, lo que es esencial dado el carácter progresivo de la enfermedad.

La enfermedad requiere cuidados y conlleva una carga tanto emocional como económica para pacientes y familias

El deterioro visual asociado a la DMAE tiene un impacto profundo en la calidad de vida de los pacientes, afectando a actividades cotidianas. Este proceso progresivo lleva a una pérdida significativa de autonomía. “La DMAE obliga a los familiares a proporcionar cuidados informales, incrementando la presión emocional y financiera sobre las familias”, señala Zulueta.

De hecho, “la carga económica de esta patología es significativa. Entre 2021 y 2030, se estima que generará un coste acumulado de casi 11.000 millones de euros en España, con una parte sustancial de los costes relacionados con adaptaciones del hogar, dispositivos visuales y transporte”.

Asimismo, “los pacientes se enfrentan a barreras sociales, como acceso limitado a transporte y edificios, incluso públicos, como hospitales, lo que subraya la importancia de implementar programas de apoyo y rehabilitación”, afirma Zulueta. Y existe, también, barreras para continuar la vida laboral. “Muchas personas con discapacidad visual quieren seguir siendo productivas, pero encuentran dificultades para mantenerse en el mercado laboral”.

La Dra. Marta Medina, oftalomóloga del Hospital Puerta del Mar y en Oftalvist-HLA La Salud,  en Cádiz.
La Dra. Marta Medina, oftalomóloga del Hospital Puerta del Mar y en Oftalvist-HLA La Salud, en Cádiz. / M.G.

En las últimas dos décadas, el manejo de la DMAE ha mejorado considerablemente gracias a avances terapéuticos. Medina destaca que “hace unos 15 años las opciones terapéuticas eran más limitadas, sin embargo ahora tenemos sistemas de detección por imagen y fármacos para su tratamiento con los que podemos conseguir unos resultados realmente esperanzadores”.

Muchos de estos tratamientos son más duraderos, lo que reduce la carga asistencial. Sin embargo, la doctora Medina también advierte que, en un contexto de notable carga asistencial, es necesario “mejorar los circuitos asistenciales y conseguir dar una atención eficaz pero también eficiente a nuestros pacientes, en tiempo y forma, ya que es posible que necesiten tratamiento por un tiempo muy prolongado de sus vidas”.

En este sentido, Zulueta hace hincapié en “el acceso a los mejores tratamientos, sin importar dónde se viva”, ya que “la detección precoz puede marcar la diferencia entre mantener una parte de la visión o perderla por completo”.

Para poder salvar los escollos que aún presenta el abordaje de esta enfermedad, la Asociación Mácula Retina, propone el desarrollo a nivel autonómico de un Plan Integral de Salud Ocular, una estrategia que considera “urgente para prevenir la ceguera evitable, garantizar un acceso equitativo a tratamientos y apoyar a quienes ya enfrentan las consecuencias de la pérdida de visión”. Asimismo, reivindica, entre otras prioridades, la necesidad de apoyo emocional, ayudas para poder asumir los costes de los dispositivos ópticos necesarios para mejorar la autonomía y ayudas a la dependencia.

Dos figuras implicadas

En las últimas décadas se ha ido poniendo de manifiesto la mejora que supone para el paciente con DMAE, la colaboración multidisciplinar en el control de su enfermedad. El adecuado manejo de la innovación terapéutica ha estrechado la relación entre farmacéuticos y retinólogos. En este contexto, surge la serie de diálogos La Mejor Vista Posible’, una iniciativa impulsada por Roche que recorre España recogiendo experiencias de especialistas en oftalmología y farmacia hospitalaria. En Sevilla, el especialista en Oftalmología, Andrés Romero, y el farmacéutico José Pablo Quintero, ambos del Hospital Universitario Virgen del Rocío, reflexionan sobre los desafíos compartidos en el tratamiento de las patologías de retina, con especial énfasis en la DMAE. “Estamos en un momento en el que podemos elegir mejor y seleccionar cuál es el tratamiento mejor para las necesidades de cada paciente”, señala Quintero en el encuentro. Otras entregas de esta iniciativa reúnen en Cáceres a la Dra. Concha Rodríguez y el farmacéutico Luis Carlos Fernández, del Hospital San Pedro de Alcántara; y en Zaragoza, el oftalmólogo Javier Ascaso y la farmacéutica Tránsito Salvador, del Clínico Universitario Lozano Blesa.

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