Voz a las enfermedades raras a través de la moda y la creatividad

Solo en nuestro país, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara. Estos pacientes, junto a sus familias y cuidadores, enfrentan desafíos diarios que afectan su calidad de vida. Por ese motivo, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Pfizer, en colaboración y con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha lanzado la nueva edición de ‘Las Raras: La marca de unos pocos que deberíamos conocer todos’. Esta iniciativa, que alcanza su cuarto año consecutivo, tiene como objetivo concienciar y sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes, destacando la importancia de darles visibilidad ante la sociedad en general.

Desde su puesta en marcha en 2022, ‘Las Raras’ da voz a las enfermedades raras a través de la moda y la creatividad. Pacientes y familiares comparten sus historias y dan voz a una realidad que merece ser conocida.

Según palabras de Fide Mirón, “hay enfermedades que casi nadie conoce, ni siquiera la ciencia, y como todos nosotros tienen nombre y apellido. Necesitamos que se investigue, ante la enfermedad siempre está la persona”. Para David Sánchez, “lo peor no es dejar de ver, sino de ser visto. No se puede ayudar a quien no se ve. Y las personas que convivimos con una enfermedad rara, somos personas”. En el caso de Mónica Rodríguez, ella aclara que “cuando te dicen que tu hija tiene una enfermedad rara, no solo cambia su vida, cambia la de todos”. “Y lucho por ella, sea raro o no sea raro”, apunta.

“Las enfermedades raras suelen pasar inadvertidas para la mayoría de la población, aunque afectan a un gran número de personas en nuestro país, incluidos sus familias, amigos y cuidadores. Los pacientes esperan un promedio de 6 años para obtener un diagnóstico preciso, y en los casos más extremos, hasta 10 años. Esta demora limita el acceso a intervenciones terapéuticas, provocando que, en alrededor del 30% de los casos, la enfermedad se agrave. Por ello, es urgente poner el foco en estas patologías poco frecuentes y mejorar su visibilidad en nuestra sociedad”, ha explicado el Dr. Jorge Francisco Gómez Cerezo, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).