El Laberinto que hace visible la discapacidad y las enfermedades raras

Jaime iba por las tardes a sus clases de inglés, salía a comprar el pan al lado de casa como cualquier niño de su edad, jugaba al fútbol, le gustaba montar en bicicleta y se divertía y hacía lo propio con los demás cada vez que se subía sobre los lomos de su burro Macario. Hoy no puede salir solo a la calle, ni comer sin ayuda. Ha cumplido 15 años y tiene diagnosticada la enfermedad de Hunter, o Mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), una de las cerca de 7.000 patologías que se consideran como enfermedades raras, las que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes.

Como él hay al menos 55 niños más en Huelva que reciben atención en la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos del Hospital Juan Ramón Jiménez. Otros tantos que no tienen diagnóstico, como le ocurre a Tomás. Hace mucho tiempo que su madre, Ana María, cambió los tacones por los zapatos planos para poder ir tras él. Eso no le importa. Como tampoco el dolor de espalda que le ha dejado el peso de su hijo. “Lo importante –dice mientras dibuja una sonrisa en sus ojos– es que gracias a ellos (en referencia a los pequeños enfermos) sabemos amar, mirar la vida de frente. Aunque parezca una ironía –subraya–, ellos son los que nos han enseñado a vivir de verdad”.

La mayoría de estos niños presenta con frecuencia trastornos crónicos y un alto grado de discapacidad. Además, su diagnóstico es difícil y su pronóstico, en la mayoría de los casos, incierto. No es extraño que carezcan de tratamientos específicos y dispongan únicamente de procesos paliativos que alivien la sintomatología y el avance o los efectos de la enfermedad. Ese es uno de los rasgos que dificultan el día a día de los niños y de su entorno, como también es el hecho de que se hagan invisibles a los ojos de la sociedad. “La ciudad no está preparada” para acoger a niños que van en sillas de ruedas, que tienen una discapacidad severa asociada muchas veces a una enfermedad sin etiqueta, que se angustian con el ruido o que pueden sufrir una crisis en medio de una aglomeración de gente. Su escolarización tampoco es fácil y “lo peor de todo” es que a partir de los 21 años no tienen dónde ir.

Ahí es donde entra en juego un proyecto que comenzó a fraguarse hace cuatro años y que ya ha logrado crear una fundación que tiene nombre propio: Laberinto, el mismo vocablo con el que se intenta explicar el entramado y las encrucijadas que hay en la cabeza de estos pequeños. La Fundación Laberinto nace con un objetivo claro: la construcción, puesta en marcha y mantenimiento de un centro (Centro Polivalente Palante-Popal) en el que poder atender a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, asociadas o no a enfermedades raras.

Acaba de cumplir dos años de vida, casi 800 días de actividad en los que se ha logrado lo más importante, hacerse visible y también hacer que lo sean los niños con discapacidades. Se ha conseguido a través de la voluntad, entrega y labor incansable de sus siete patronos, además del trabajo desinteresado de profesionales y multitud de personas anónimas.

Inicialmente, el proyecto se centra en la organización y desarrollo de actividades de mañana para los niños que ya no podían estar escolarizados, así como el fomento de su inserción laboral o, en los casos más extremos, del mantenimiento de la autonomía en el mayor grado posible.

En horario de tarde, se programarán actividades extraescolares que no tienen cabida en otros lugares por las condiciones singulares de los críos (precisan de monitores especializados y que los acompañen para poder disfrutar de aficiones como la natación, por ejemplo). Pero además, la idea es que en ese período, el centro esté abierto a todos los públicos para que la sociedad “palpe” la esencia de la fundación, de su trabajo y de sus objetivos, que se centran en que “los niños con discapacidades, como cualquier otro, puedan ser felices”.

La tercera pata es un comedor, también abierto al público para dar mayor visibilidad a la propia fundación.

Actividad en vacaciones

Laberinto busca que la actividad no se pare en los períodos vacacionales para que los pequeños no se queden encerrados en casa. Así nace la iniciativa Pa’lante que se extiende a los períodos de Navidad, Semana Santa y verano (ellos nunca miran hacia atrás y de ahí que elijan ese término para denominar sus programas vacacionales). Se desarrolla en pleno corazón de la ciudad, en la Casa Colón “porque una base de nuestra existencia –explica Pereda– es que la discapacidad no se vaya a las afueras. Las sillas de ruedas tienen que estar en el centro de una ciudad”.

El primer Pa’lante fue en la Navidad de 2016 y ya están a unos días de celebrar el tercero. Ese espacio es una puerta abierta a la vida para los niños y para sus familias, porque en ellas todo gira alrededor de los pequeños. “Si ellos pueden salir, nosotros también... Si no lo pueden hacer, tampoco lo hacemos nosotros”. De nuevo se dibuja una sonrisa mientras habla Ana María, una de las mamás incansables de estas criaturas. Ella es capaz de clavar los ojos en el corazón. Sobre todo cuando relata su última Semana Santa: “Después de años entre las paredes de casa, pudimos oler las flores, el incienso, sentir la Semana Santa... Hasta entonces había sido imposible porque los niños no se pueden meter en medio del bullicio... Pero algo tan sencillo y tan grande a la vez como lo que hizo el Consejo de Hermandades [les cedió un palco] nos devolvió la vida... Fue como recuperar la ilusión y la inocencia de la infancia... Vivir”.

En la Fundación Laberinto saben que el presente y futuro de sus niños y de los que vengan después depende del Centro Polivalante Palante-Popal, donde además de lo que se proyectó inicialmente se incorporará un servicio de atención temprana que pueda dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades que presentan los niños con este tipo de trastornos.

El día a día de las familias llevó a la Fundación a estudiar la posibilidad de poner en marcha una zona dormitorio donde dejar a los peques ante cualquier emergencia familiar o mientras los padres realicen un viaje. La idea es que se incluya esta especie de residencia donde la atención especializada estaría garantizada además de la tranquilidad de los chiquillos. Laberinto va más allá y piensa en ofrecer el servicio a los hoteles "para que todo el que venga a Huelva -como destino turístico que somos- y lo necesite, pueda hacer uso de él".

A los dos originales se suma un tercer servicio, el de asesoramiento económico. Y es que la discapacidad tiene un sobre coste en actividades, suministros, fármacos, dietas, ropa, calzado, etc. Una clase de natación vale más del doble que para cualquier otro niño porque en este caso se precisa de un monitor que esté exclusivamente con el pequeño que presenta algún tipo de discapacidad. Yolanda lo sabe muy bien. Ella ha llegado a pagar 600 euros por 20 clases de cuarenta minutos cada una. Su hija Flavia es una enamorada de la natación “y todo lo que esté en nuestra mano lo haremos para que no se quede en casa”. También le apasiona la jardinería, pero no puede trabajar porque “aunque ha estudiado para poder ejercer de ello, nadie quiere contratarla. Es muy duro porque a otros discapacitados sí se les da una oportunidad...”

El caso de Flavia es, si cabe, más singular que el resto. Hasta los 18 años había sido como cualquier niña de su edad, pero “de la noche a la mañana todo cambió”. Después de un auténtico calvario e incertidumbre, se le diagnostica el Síndrome 8p23.1. Una enfermedad rara que le impide tener contacto directo a a través de la piel con otras personas. “Es muy difícil asimilarlo porque nadie te prepara para esto ... Es imposible imaginarlo. Tu vida es otra y la de tu hija también”, explica Yolanda, que no puede esconder su preocupación y cierta impotencia cuando recuerda que “la niña es consciente de todo lo que ha perdido... Quiere estudiar y no puede; quiere trabajar y tampoco puede hacerlo”.

Pero a pesar de todo, cada día es una “nueva oportunidad”, porque “cada pasito que los pequeños dan pa’lante es un logro que se celebra por todo lo alto”. Como también celebran que la Fundación Laberinto ya tiene asignado un edificio donde poner en marcha su centro polivalente. Tras varios intentos fallidos (el Ayuntamiento cedió primero un suelo a las afueras que no cumplía con las necesidades de la fundación y después otro cuyo balance final “asustaba económicamente”), Pilar Pereda se “pateó” la ciudad durante ocho meses para buscar edificios que pudiesen servir como sede. Finalmente, se quedaron con el Stella Maris, en el entorno de antiguo Mercado del Carmen. La Junta era la propietaria y para agilizar los trámites se traspasó como cesión inmediata al Ayuntamiento , para que éste haga lo propio con la fundación. “Y ahí estamos, a la espera de poder empezar cuanto antes”.

En el corazón de la ciudad

El Stella Maris permite hacer el proyecto en fases porque tiene cuatro plantas independientes. En la primera etapa se utilizarían parte del piso bajo, el primero y la cubierta donde se daría cobertura a los mayores de 21, las tareas extra escolares de los pequeños y comedor, para dejar aparcada “por el mínimo tiempo posible” la atención temprana y la zona de dormitorio.

Los cimientos del centro ya están y el proyecto está visado por el buen hacer de siete patronos que se han convertido en la luz para poder atravesar el laberinto de la discapacidad. El camino ya se ha empezado a andar, llegar a la meta es tarea de todos.

Una carta a los Reyes Magos

La Navidad es tiempo de ilusión, de sueños y juegos para los niños. En la Fundación Laberinto lo saben y ya preparan una nueva edición de Pa’lante Navidad, que se instalará un año más en la Casa Colón para atender a niños con necesidades educativas específicas. Además este año es especial porque por primera vez los pequeños tendrán un acceso especial para que puedan entregar su carta a los Reyes Magos, ayudados por monitores especiales, cuando el próximo día 4 de enero leguen a las puertas del Ayuntamiento.

Más de 380 casos confirmados en Huelva

La Consejería de Salud inició 2008 el Plan Integral de Enfermedades Raras, una herramienta de trabajo pionera a nivel nacional cuyo objetivo es incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención sanitaria que se presta a quienes las padecen. Uno de los pilares de este plan es el fomento de la investigación para estudiar las causas y comportamiento de los afectados por enfermedades raras para las que actualmente no existe cura, así como continuar avanzando en su tratamiento.

En el plan se incluye la puesta en marcha del Registro Andaluz de Enfermedades Raras, que ha servido de referencia para la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Actualmente, el registro nacional abarca diez enfermedades de este tipo. El andaluz incorpora una undécima patología, aunque el objetivo es homogeneizar la información disponible en los diferentes registros autonómicos y nacional para tener un instrumento común en este ámbito para el conjunto del Sistema Nacional de Salud, según fuentes de la Consejería de Salud. El registro andaluz cuenta con 5.447 casos confirmados de personas afectadas, 381 de ellas en la provincia de Huelva.